Le    Téléthon   2018    ?      On  y  est    bientôt  !

Envie d'en savoir déjà un petit peu plus  ?      Je clique   Ici !

 L'actualité de l'association

Dossier   Médical   Partagé  . . .   le   "  D M P "

A l'occasion de la rencontre AFM-MATC avec la directrice de la CPAM de la Loire et la Directrice de la santé, il a été évoqué la mise en place progressive du Dossier Médical Partagé sur notre département.

 

Le Dossier Médical Partagé (DMP) est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies...

Chaque personne bénéficiant d’un régime de sécurité sociale peut disposer d’un Dossier Médical Partagé.

Seuls les professionnels de santé autorisés et vous-même pouvez le consulter.

Il vous permet de les partager avec les professionnels de santé de votre choix, qui en ont besoin pour vous soigner.

 

Il nous a semblé que le DMP pouvait être un outil très intéressant pour nos adhérents et notamment en cas de  maladie ou d'accident lors de voyages hors de son territoire habituel de soins.

Une information précise sera proposée prochainement par la CPAM à nos deux associations.

En attendant, pour les curieux, une petite vidéo préparée par la CPAM en cliquant Ici.

Myopathie à Tout Cœur   et    l' A F M ...

Lundi 5 novembre dernier à Feurs a eu lieu une rencontre entre l'AFM et Myopathie à tout cœur. Plus exactement, une rencontre entre les personnes qui interviennent dans notre département. A l'initiative des services de l'AFM, cette réunion avait pour objet principal d'échanger sur : "qui fait quoi et où ?". Un échange tout d'abord entre personnes œuvrant directement dans les différents services de l'AFM ou plus particulièrement pour l'organisation du Téléthon. Un échange ensuite entre les deux associations AFM et MATC qui travaillent ensemble et en complémentarité sur le département.  Toutes ces personnes sont, à divers degré, engagées et mobilisées pour servir la cause des malades. Il était intéressant d'échanger sur nos organisations, nos fonctionnements, nos idées et nos projets, mais aussi et finalement pour  encore mieux se connaître.

 

AFM  +  MATC  ?     Petit rappel... 
Dans les années 1990, l'extension progressive de l'AFM à l'ensemble des départements français s'est réalisée avec une chronologie un peu particulière en ce qui concerne le département de la Loire. De fait, celui-ci est resté un peu une exception. Et ce sont les "myopathes", ces personnes qui vivent une lourde situation de handicap qui en bénéficient :
                     ils ont     Myopathie À Tout Cœur     et     l' AFM   à leurs côtés.

 

 Comme le rappela en clôture de réunion Eric BAUDET, directeur du service régional de l'AFM, nous avons tout intérêt à nous appuyer les uns sur les autres pour renforcer encore plus le combat pour les malades et leurs familles.

 

Avec l'AFM  ,  une  entrevue  à  la  CPAM de la Loire

Le 25 septembre dernier, Eric BAUDET, directeur des services régionaux de l'AFM et Dany GARDÈS de la Myopathie à Tout Cœur, ont été reçus par Mesdames MINY, directrice de la CPAM de la Loire et Mme DUMONT, directrice de la Santé.

 

L'objet de cette rencontre était de faire connaître les difficultés dans lesquelles se retrouvent nos adhérents lorsqu'ils n'ont plus personne dans la famille pour les véhiculer dans un véhicule adapté et en particulier lorsqu'ils doivent aller seuls à une consultation médicale.

En effet,pour eux le seul transport avec pris en charge  est en ambulance ce qui implique bien entendu de voyager allongé et par conséquent des manipulations de la personne (fragile) pour la sortir du fauteuil, l'installer dans l'ambulance, la ressortir de l'ambulance et la réinstaller dans... un fauteuil de transfert qui n'est pas son fauteuil habituel ! La suite : déplacement dans l'hôpital avec l'aide obligatoire d'une tierce personne, consultation avec les médecins et les ergothérapeutes sans être dans la posture d'assise habituelle, perte de son image corporelle et de son autonomie, stress...

La solution proposée : le transport ( moins coûteux par ailleurs pour la CPAM )  en véhicule adapté PMR dans lequel la personne voyage assise dans son fauteuil électrique personnel et arrive ainsi à l'hôpital dans les meilleures conditions pour les consultations (pluridisciplinaires très souvent).

Mesdames MINY et DUMONT nous ont apportées les informations les plus récentes dont elles disposaient et ont fait avec nous le dur constat que la réglementation nationale, pourtant en cours d'évolution, n'était pas en faveur d'une solution rapide à ces situations particulières.

De plus, la réorganisation générale des transports médicalisés en France a fait naître des situations conflictuelles entre les transporteurs (ambulanciers et taxis) et l'ARS... Ce qui complique encore un peu plus la situation locale !

 

Nos réactions: 

  • Pour l'AFM, Eric BAUDET a fait remonter un compte-rendu de ces échanges au niveau national, ce qui a permis d'alimenter la réflexion sur le sujet et nourrir les échanges avec  APF France handicap et  France Assos Santé. Ces échanges ont depuis débouché sur un courrier commun de ces trois grandes associations nationales adressé à Madame la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et à Madame la Ministre de la Santé.    Le texte de ce courrier en cliquant Ici.
  • Pour Myopathie à Tout Cœur, dans l'attente d'une solution nationale, le conseil d'administration se prononcera très prochainement sur un soutien financier ciblé en direction des quelques adhérents qui se retrouvent dans cette situation particulière afin de les aider à utiliser un service de transport adapté. 

Avec l'ASSE

Sur proposition de Colette ESPIGOLÉ, coordinatrice du Téléthon dans la Loire, une dizaine de myopathes (adhérents de l'AFM et/ou de Myopathie À Tout Cœur) ont pu assister à l'entraînement des joueurs de l'ASSE. Lionel Potillon, directeur de ASSE-Cœur Vert, avait prévu des poster de l'ASSE à faire dédicacer par les joueurs à la fin de leur entrainement. Et les joueurs s'y sont prêtés avec beaucoup de gentillesse.

Une belle matinée pour les myopathes et leurs aidants, sous un beau soleil à L'ÉTRAT.

La toute dernière  lettre d'infos de nos amis de  l'AFM Loire

Elle vient de sortir... Et c'est plein d'infos très intéressantes ! 

A lire absolument, en suivant ce lien :  La dernière newsletter de l'AFM-Loire ICI

Des infos de nos partenaires de MACLAS

Des infos de nos partenaires de MACLAS : " Aux Sources de Lugus " et l'association " CPN Le Colibri " et une nouveauté sur le projet de Tri Très Sélectif au profit de " La Myopathie À Tout Coeur "

Ils ont ajouté un nouveau produit à collecter : les sachets d’emballage de pain de mie, viennoiserie ou spéciaux toutes marques confondues.

Maintenant donc, 5 types d'objets recyclables sont concernés : T-Disc Tassimo, outils d'écriture, produits entretien ménagers, bouchons tous types et sachets Harrys & toutes marques.

Plus d'infos sur leurs sites :    http://tts.auxsourcesdelugus.com       et       http://www.cpnlecolibri.fr

En participant à leurs collectes, vous aider la nature et " La Myopathie À Tout Coeur "

Assemblée G énérale  2018

les participants à l'assemblée générale
les participants à l'assemblée générale

    L' Assemblée Générale  de l'association

 

     « La Myopathie à tout cœur »

 

 

s'est tenue le :

 

   Samedi 24 mars 2018  à  UNIEUX

 

Salle Benoît OLIVIER

( salle prêtée par la municipalité d'Unieux)    

 

      Comme d'habitude, nous avons essayé d'être concis sur les temps "statutaires" habituels d'une l'Assemblé Générale afin de se garder des temps importants pour la convivialité et les échanges.   

L'Ordre du jour  était chargé mais il a été respecté et les horaires ont été tenus. Le rapport moral, le rapport d'activités et le rapport financier ont été appouvés à l'unanimité. Le  Conseil d'Administration a été réélu. 

Une actualisation des statuts, comportant quelques modifications, et proposée par le CA, a été votée par l'Assemblée Générale.
Le bureau sera chargé de transmettre ces informations aux services préfectoraux et de solliciter ces derniers pour le renouvellement de l'agrément au titre d' "Association de Bienfaisance" qui permet entre autres des déductions fiscales aux généreux donateurs.
Monsieur le Maire d' Unieux nous a fait l'honneur de sa participation, rappelant ainsi tout l'attachement de la municipalité à la vie de notre association.

L'  article du Progrès, à retrouver en cliquant  ICI            

Quelques  extraits  du  dernier  C. A.

  • Le point sur les dernières aides : près de 9000 € encore pour compléter des financements de fauteuils, participer à l'aménagement d'un véhicule ou un déménagement ou encore en "sponsorisant" modestement l'édition du livre d'un de nos adhérents.
    Notons qu'un fournisseur de matériel de Saint Etienne, bien connu de nos adhérents, en collaboration avec le fabricant de ce matériel, a offert en remise plus de 2000€ sur l'achat d'un fauteuil électrique pour nous aider à résoudre une situation particulière très difficile. Evidemment c'est un geste qui marque les esprits au sein du bureau !
    Remarque: une demande a été adressée à "la Myopathie à Tout Cœur" pour financer un fauteuil "spécial foot", un deuxième fauteuil pour la personne, fauteuil réservé à la pratique de ce sport. Connaissant l'importance de la pratique sportive, c'est bien sûr avec regret qu'une réponse négative a été donnée à cette demande... Mais l'association n'a pas actuellement les moyens de répondre à ces demandes. 
  • Bonnes nouvelles ... En lien avec l' AFM, nous accueillons 3 nouveaux adhérents : Ayoub, Raphaël et Artime. Un autre jeune myopathe frappe à la porte et sera accueilli très prochainement.
  • Du côté de nos partenaires : l'association "L'Audacieuse du Mas", l'association "Agir en Forez", l'association "Gymnastique Volontaire" de La Ricamarie et l'association "Culture et Loisirs" de Commelle-Vernay avec sa troupe de théâtre "Commel'Die" nous aident encore cette année en reversant à "La Myopathie à Tout Cœur" le bénéfice de diverses actions qu'elles ont organisées en sa faveur. 
    Un petit mot pour évoquer une aide un peu particulière dans son organisation, toujours en faveur de "La Myopathie à Tout Cœur" : il s'agit du partenariat installé avec l'association "CPN Le Colibri" de Maclas dans le Parc du Pilat. Depuis déjà 2 ans, M. Leclerck a mis en place un réseau de collecte d'instruments d'écriture usagés via les écoles volontaires. Ainsi régulièrement un chèque de "Terracycle" parvient à l'association. Bien entendu, chacun de nous peut amplifier cette action... Pour avoir un peu plus de renseignements, suivez ce lien en cliquant ICI.
  • Infos diverses : 3 étudiantes du lycée Camus de Firminy ont choisi de rédiger un mémoire sur l'association "La Myopathie à Tout Cœur" et ses actions.
    Notre association a également été approchée par "Le Crédit Agricole" pour un partenariat intéressant en 2018.
    Notre plaquette de communication a été mise à jour.
  • Prochaines rencontres en préparation : l'Assemblée Générale de "La Myopathie à Tout Cœur", la visite du Musée d'Art et d'Industrie de Saint-Etienne, la fête des grillades de l'été dans le roannais à Reissins.

C'est la fête...  la fête de Noël ... Bientôt   à " La Myopathie à Tout Cœur "

Pour toutes les familles à jour de cotisation, une date à retenir 

dimanche 17 décembre 2017   de 14h à 18h

Dans la salle du Family,   à SAINT PAUL EN JAREZ,

 

nous fêterons Noël tous ensemble

 

spectacle musical de cabaret avec la troupe "SI SAM CHANTE" ,

goûter gourmand accompagné de douceur pétillante...

 

Et le chèque "Vacances de Noël"  pour nos amis myopathes.

Appel à soutien 2018 ...

 

 

 

 

Moi... je l'ai reçu !

                                 Et je l'ai retourné avec mon chèque !

 

L'appel au soutien pour l'année 2018 ...

 

 

Et vous ?

                    Vous l'avez renvoyé ?

 

 

 

Vous ne l'avez pas reçu ? 

 

Laissez-nous un petit message ...

                                      C'est par ICI 

 

Ou si vous préférez , cliquez directement sur l'image et vous pourrez l'imprimer chez vous tranquillement !

Journée des grillades 2017

Les organisateurs  un peu inquiets surveillaient les prévisions météo, mais le beau temps fut de la partie et les grands arbres offrirent  l'ombrage aux convives  dans un bel écrin de verdure.

C’est dans cette ambiance amicale et conviviale que les organisateurs ont accueilli les représentants du Comité Départemental Handisport de la Loire : Le Président  Pierre BAYARD et son Conseiller Technique Sébastien LIOUD. Ils avaient été invités  avec d’autres partenaires pour  présenter un jeu de boules adapté  pour les personnes en situation de handicap : « La Boccia » et animer un matche amical.

 La  Journée des Familles dite aussi "journée des grillades" par les adhérents s'est tenue cette année sur l'aire de loisirs de la ville d'Aurec, sur les bords de la Loire, à l'ombre des tilleuls...

 

Chaque année, La Myopathie à tout Cœur organise deux journées de rencontre entre tous les adhérents.

Une au début de l'été et une vers Noël.

 

C'est le dimanche 17 juin 2017 que l'association avait choisi pour cette journée des familles.

La  Boccia, vous connaissez ? 

Sous un soleil brûlant s’est déroulé  un match entre l’équipe des Rouges (Pierre B & Alain F)  "les invincibles"   contre l’équipe des Bleus (François  et Alain alias « Italiano » certes moins expérimentée mais François  le joueur de « La Myopathie À Tout Cœur » disposait d’une goulotte de précision soigneusement orientée et réglée par son partenaire.

 

Contre toute attente ce sont les Bleus qui se sont imposés en trois manches (1-3, 7-1, 5-3) devant un public nombreux qui a apprécié la douce ambiance  qui se dégage de ce sport adapté.

Lien vers article de presse en cliquant ICI



A noter sur vos Agendas :   9 septembre 2017  la Journée « Sport & Handicap » organisée par l’Office Municipal des sports de la Ville d’Unieux.(informations sur le prochain Bulletin Municipal)  

 

Portait sportif de Pierre BAYARD

Pierre BAYARD, le président du Comité Départemental Handisport de la Loire est un grand sportif. 

Il a pratiqué de nombreux sports adaptés : basket fauteuil, athlétisme fauteuil, hand bike 3 roues, Tennis de table fauteuil, et plus récemment :  La Boccia.... C’est un homme discret  et  compétent  qui anime avec passion le Comité Départemental Handisport de la Loire avec un objectif ambitieux « donner la possibilité à chaque  handicapé ligérien de pratiquer l’activité sportive qu’il a choisie, au plus près de son domicile »

Pierre aime à souligner que le sport  peut et doit créer un lien social afin que handicapés et valides aient la même place dans la société. (Contact mail : loire@handisport-rhonealpes.org)


Des dons  pour  des  actions...

Marie Hélène, notre présidente, a reçu un chèque de :

  • 500 € de Monsieur Dominique SAINTJEAN  Président du Comité des Fêtes de Lupé 
  • 1590 € 80 des mains de Madame Yvonne MOUNIER qui, comme chaque année, avait organisé en Décembre une vente de barquettes de salade de pied sur la place de La Ricamarie.

 

Une aide qui sera bienvenue...  Comme toutes les autres qui viennent des associations qui nous reversent les bénéfices des manifestations qu'elles organisent.

Une aide bienvenue... Car la caisse de "La Myopathie À Tout Cœur" est très sollicitée !

Pour exemple, quelques aides attribuées à des malades au cours du dernier trimestre de l'année 2016 :

(extraits de la compta de l'association)

  • 1850 € pour compléter le financement d'un fauteuil électrique enregistré sur les comptes de l'association le 21 octobre
  • 4000 € pour compléter la aussi le financement d'un fauteuil électrique enregistré sur les comptes de l'association le 27 octobre
  • 500 € pour participer à l'aménagement d'un véhicule enregistré sur les comptes de l'association le 17 novembre
  • 1664 € pour compléter là encore le financement d'un fauteuil enregistré sur les comptes de l'association le 8 décembre
  • 3424.98 € pour permettre l'achat d'un fauteuil, enregistré sur les comptes de l'association le 19 décembre

Plus de 11000 €  sur un trimestre ! Pour venir en aide aux malades, sur des dossiers construits en partenariat avec l' AFM  et après les financements institutionnels du département, de la Sécurité Sociale et des mutuelles.

Et ça continue, bien sûr... C'est déjà bien parti pour le premier trimestre 2017 !

Votre aide... Toutes les aides...  sont donc les bienvenues.

Avec les malades,  nous sommes plus forts,  ensemble !

 

 

Le livre d'Antoine Durand vient de sortir

Présentation de l'éditeur

"Nous devons tous faire face à des difficultés dans nos vies. Nous avons parfois l'impression que tout nous échappe, que rien ne se passe comme prévu. Les aléas de l'existence me l'ont appris. Pourtant, ma vie est belle, je suis profondément heureux. A travers ce livre, je souhaite transmettre ce message d'espoir et d'optimisme en ces temps de morosité ambiante. On peut trouver son bonheur face aux obstacles en donnant du sens à sa vie."

Antoine Durand est atteint d'une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts et une machine l'aide à respirer. Malgré des forces qui s'amenuisent de jour en jour, il fait preuve d'une énergie hors du commun qui lui permet d'avoir la vie à laquelle il aspire. Aujourd'hui, il est un jeune homme épanoui. Pour en arriver là, il a dû surmonter bien des épreuves. Du diagnostic de sa maladie peu après sa naissance à sa vie d'aujourd'hui, il raconte le combat contre la myopathie et contre les préjugés liés au handicap, la difficile insertion dans le monde du travail, les moments de doute et de désespoir. Mais aussi les grandes joies, le parcours scolaire brillant, le soutien sans faille de ses proches et de l'AFM-Téléthon. Et la certitude que l'avenir lui réserve de belles surprises. Au-delà du témoignage bouleversant sur le handicap, ce livre est une vraie leçon de vie et de sagesse pour tous.

Biographie de l'auteur

Antoine Durand a vingt-cinq ans et vit à Villeurbanne. Ingénieur en génie civil diplômé de l'INSA Lyon, il travaille depuis 2015 pour un bailleur social. Il a créé en 2014 un blog, "Dépasser son handicap", dans lequel il fait part de conseils pour mieux vivre son handicap au quotidien.

Son blog :   http://www.depasser-son-handicap.fr/

le  dernier N° de "Loire Magazine

Un numéro de Loire Magazine dédié au Handicap et toutes ses situations.

Une enquête aussi à laquelle vous pouvez participer en suivant ce lien : http://www.loire.fr/jcms/lw_1150150/enquete-aupres-de-la-population-sur-la-perception-du-vieillissement-et-du-handicap

Une info du Comité Départemental Handisport de la Loire

Le ski... ça vous dit d'essayer ?

Myopathe ?  Et alors ?

                                        Voici un message du Comité handisport de la Loire qui peut vous intéresser...

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Bonjour à tous,

La neige arrive et nous sommes déjà prêt à vous accueillir pour cette nouvelle saison de ski assis piloté sur la station de Chalmazel. 

  

Concernant les personnes qui ne connaissent pas la pratique du ski assis piloté le comité vous propose trois dates: 

Vendredi 20 Janvier               Mercredi 8 Février              Jeudi 23 Février

 

Pour en savoir un peu plus sur ces sorties à Chalmazel, il suffit de cliquer ICI

... Et pour s'inscrire, il faut cliquer ICI

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Pour les personnes ayant déjà pratiqué au moins une fois du ski assis piloté avec le comité les années précédentes, est née une nouvelle organisation cette année avec la création du CLUB HANDISPORT CHALMAZEL-JEANSAGNIERE. Cette association sera responsable des sorties skis assis piloté accompagnés des bénévoles du Comité Départemental Handisport de la Loire.  

 

L'objectif est de pouvoir proposer encore plus de sorties et répondre aux demandes de tous. Si la neige ne sera pas au rendez vous il y aura toujours quelque chose d'autre à faire. NOUS N'ANNULONS PLUS LES SORTIES !!!

 

En effet le club handisport chalmazel-jeansagnière est en mesure de vous proposer des activités annexes sur le col de la Loge (activités nordiques) ou la salle des fêtes de Chalmazel si la pratique n'est pas possible sur les pistes de Chalmazel.

 

Pour plus de renseignements vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous : 

 

Maud Parois : 06 26 45 76 24      ou     Félix Groizard : 06 58 44 63 72

Pour en savoir un peu plus sur les sorties à Margériaz, il suffit de cliquer ICI

Pour en savoir un peu plus sur les sorties à St Sorlin, il suffit de cliquer ICI

Une autre info du Comité Départemental Handisport de la Loire

Bonjour à tous,  

venez partager une journée pas comme les autres le vendredi 2 décembre 2016 à la Maison d'Annie à Saint Victor sur Loire de 10h à 18h. 

 

Découvrez des activités accessibles à tous : "Sport pour tous...Tous au sport" et venez pratiquer en famille, amis, proches ...

Faites circuler l'information le plus largement possible et communiquer votre présence aux coordonnées ci-dessous : 

CAEFPA    La Maison d'Annie     Lieu dit Biorange    42230 St Victor Sur Loire

04 77 01 15 60 

 

Sportivement  

Sébastien Lioud

Conseiller Technique

Comité Départemental Handisport de la Loire

Maison départementale des sports

4, rue des trois meules

BP 90144

42012 Saint Etienne cedex 2

06 74 07 31 89

 

Notre rencontre avec Handisport-Loire

Jeudi 3 novembre, La Myopathie à Tout Cœur recevait, dans ses locaux, Pierre Bayard, président, et Sébastien LIOUD, Conseiller Technique du Comité Départemental Handisport de la Loire .

Comme une suite logique à la journée du "Tournoi International de Basket Fauteuil Féminin", tous les deux étaient venus présenter quelques activités sportives "douces" susceptibles d'intéresser certains de nos adhérents.

Sébastien Lioud rappela la possibilité de pratiquer le Fauteuil Tous Terrains, le Cimgo ou encore la Joelette pour évoluer sur les chemins régionaux. Beaucoup de précautions sont prises lors de la mise en oeuvre de ces activités et les accompagnants sont formés. Même chose pour la pratique du ski en fauteuil à Chalmazel.

Le Comité départemental Handisport initie souvent telle ou telle activité sportive puis il passe ensuite le relais à une association départementale qui se charge de la pérennité de l'activité, mais il veille toujours aux bonnes pratiques.

Ainsi de cette nouvelle activité sportive: la boccia. La pétanque, même en fauteuil.

François Chovin, était présent et représentait les personnes en fauteuil dans cette réunion. Il a pu donner son avis sur ces activités et s'avouait très vite emballé par la boccia, une activité accessible à tous et génératrice d'échanges particulièrement riches.

En cliquant   ICI   vous pouvez découvrir rapidement "La Boccia".

En cliquant   ICI   vous en apprendrez un peu plus techniquement.

En cliquant   ICI   vous aurez les coordonnées pour vous inscrire.

 

Pour avoir plus d'infos, vous pouvez nous contacter ou contacter de notre part

le Comité Départemental Handisport de la Loire  au  06 74 07 31 89 ou par mail   loire@handisport-rhonealpes.org 

  ou en visitant le site du Comité Handisport

Tournoi International de Basket Fauteuil Féminin

MYOPATHIE A TOUT CŒUR DÉCOUVRE 

LE BASKET FAUTEUIL AVEC HANDISPORT

 

L’Association « La Myopathie à Tout Cœur » avait convié ses adhérents et amis à découvrir le Basket Fauteuil Féminin à l’occasion du Tournoi International de Basket Fauteuil Féminin qui était organisé par le Comité Départemental Handisport Loire au Palais des Sports d’Andrézieux-Bouthéon.

 

C’est une cinquantaine d’adhérents et amis de l’Association qui avaient répondu « présents » pour assister à plusieurs matches Basket Fauteuil Féminin. A noter la présence de Fabrice CORDAT, adjoint aux sports et aux associations de la Ville d’Unieux et de Véronique ROMEYER, conseillère municipale déléguée aux Associations, ainsi que celle de Dino CINIERI Président d’Honneur de l’Association. 

 

Le match Allemagne-France  précédé d’une longue  et rigoureuse séance d’entraînement des athlètes en fauteuil a régalé les spectateurs. L’équipe de France n’a pas pu s’imposer malgré les encouragements des supporter de « La myopathie à tout cœur ». (Voir d'autres photos ici).

A midi tout le groupe rejoignait la salle de restaurant des équipes sportives pour prendre un repas offert aux myopathes et à leurs accompagnants par « La myopathie à tout cœur ».

 

Beaucoup de participants ont pu découvrir le Basket Fauteuil Féminin, un sport de rapidité et spectaculaire fait de contacts et d’adresse :  le sport phare du Handisport.

Les personnes qui ont pu assister en particulier au très disputé matche Pays Bas – Allemagne n’en revenaient pas . Le jeune basketteur Mathis s’adressait à son grand père : « Tu sais papy, je n’avais jamais vu un match Handisport, je suis impressionné, c’est super ! »

 

Marseille 2016 avec « La Myopathie à Tout Cœur »

 

« Nous avons passés 4 jours qui seront inoubliables »

 

 

 

« Un voyage qui nous as fait du bien et qui nous a mis du baume au cœur »

 

 

« Merci à vous pour votre gentillesse, votre dévouement et votre générosité »

 

« Présentez vous au départ à l’heure… et laissez vous chouchouter ! ».

 

Le Vendredi 20 mai 2016,  les deux cars de l’entreprise « VOYAGES JACCON » quittaient UNIEUX. L’un des cars est spécialement équipé d’une plateforme élévatrice hydraulique qui permet de monter, en toute sécurité, les personnes en fauteuil au niveau du plancher du car. Les fauteuils sont ensuite fixés de manière amovible aux rails du plancher. Les myopathes, leurs accompagnateurs et les organisateurs  avaient pris place à bord des cars.

Le Samedi 21 mai 2016, une journée consacrée à la visite du MuCEM (Musée des Civilisation de l’Europe et de la Méditerranée),  Les visites guidées en sous groupes ont permis de découvrir le magnifique bâtiment du MuCEM et les collections de salle de la Méditerranée présentées à la manière d’un Cabinet de Curiosités, puis d’accéder au Fort Saint Jean par la rampe et la passerelle. 

Nos cars avaient été exceptionnellement autorisés à accéder, sur le parvis du MuCEM, le temps de déposer les personnes en fauteuils et les accompagnants à proximité de l’entrée principale.

 

Le dimanche 22 mai 2016, embarquement à bord de « l’HÉLIOS », bateau à propulsion hybride de la compagnie « ICAR Maritime ». 

Fauteuils électriques : embarquement difficile ! Le quai du MUCEM a alors été choisi spécialement pour permettre l’embarquement des personnes en fauteuils électriques, impossible à réaliser sur les embarcadères du Vieux Port. Un accès au quai du MuCEM autorisé exceptionnellement pour la circonstance. Visite commentée: Cap Croisette, les Calanques de Sormiou et Morgiou. La compagnie « ICAR Maritime » nous avait réservé une surprise, elle avait embarqué à bord un Animateur Écologue qui nous a sensibilisés à la protection de l’environnement en méditerranée. Les herbiers de Posidonie : quelle merveille. 

Le ciel était bleu... mais le vent un peu fort !  Le bateau était si chahuté par moment que certains passagers faisaient grise mine. 

Le Lundi 23 mai 2016

Nos deux cars prenaient alors la direction des Gorges de l’Ardèche pour rejoindre le site de la reconstitution de la Grotte de Vallon Pont d’Arc. Une belle prouesse que de reproduire au millimètre près, les dessins et gravures d’une dizaine de salles de la grotte d’origine, réalisées par les hommes du Neandertal supérieur, il y a 36 000 ans ! Un double chef d’œuvre qui force l’admiration pour les artistes de l’époque et ceux qui ont réalisé la reproduction.

Visites programmées en 4  groupes pour plus de fluidité dans les déplacements en fauteuil.   

 

Ce magnifique projet n’aurait pas pu être réalisé sans les aides financières de nos nombreux partenaires, donateurs, amis cotisants…. Nous tenons à les remercier chaleureusement. En effet le voyage était offert à chaque participant myopathe ainsi qu’à son accompagnant. Tous les autres participants, y compris les bénévoles organisateurs ont réglé leurs frais de séjour, de repas et de visites des sites....

ICI, plus de détails ... et ...  plus d'images ICI.

L’aventure Joëlette and Co

A l’occasion des 10 Ans du championnat du Monde de Joëlette, la course d’environ 12 km se fera exceptionnellement en 2 boucles de 6 km environ, à Rochefort, avec un départ /arrivée sur le site de la Frégate « L’Hermione ».

 

Le parcours sera semi tout terrain, sur un site exceptionnel, empruntant le chemin de la Charente, avec passage au niveau de La Corderie Royale, de la place Colbert (les Demoiselles de Rochefort) et traversant « la maison du Roy ».

 

Retrouvez-moi sur place pour découvrir la Joëlette nouvelle génération…



Le Fauteuil  Tout  Terrain, vous connaissez ?  

                                                             Et   le  CIMGO   ?

 L'un de nos adhérents et ami les connaît bien : l'année passée, il a pratiqué cette activité avec le Comité Départemental Handisport de la Loire.  Et il vous recommande ce sport !  C'est du "fun". Pour se faire une petite idée, voici un lien vers une plaquette éditée en 2015 par le Comité Départemental Handisport de la Loire : plaquette 2015

Pour l'année 2016, l'activité reprendra avec les beaux jours...

                                             Envie d'essayer vous aussi ?      

Vous pouvez vous renseignez au 04 77 59 56 73 ou écrire à loire@handisport-rhonealpes.org  ou consulter la page réservée sur le site du Comité Handisport en suivant ce lien : www.loirehandisport.org.



Journée des grillades 2015

Le groupe pour les grillades de juin 2015
Le groupe pour les grillades de juin 2015

La  1ère Journée des Familles dite aussi "journée des grillades" par les adhérents s'est tenue cette année

sur l'aire de loisirs de la ville d'Aurec, sur les bords de la Loire, à l'ombre des tilleuls...

Le samedi 20 juin 2015

Chaque année, La Myopathie à tout Cœur organise deux journées de rencontre entre tous les adhérents.

Une au début de l'été et une vers Noël.

Ceux qui le peuvent viennent par leurs propres moyens. Mais dans certains cas familiaux particuliers, c'est La Myopathie à Tout Coeur qui organise une sorte de "ramassage" avec un véhicule spécialisé.

Cette année, sur proposition de la section "Rando" du Centre Laïque Culturel et Sportif de Firminy, les myopathes étaient invités à essayer une "Joelette" d'un modèle un peu particulier et semble-t-il assez adapté à ce type de déficience physique.

Le témoignage de Mélissa qui a testé longuement ce nouveau mode de balade:

Je tiens à remercier la Myopathie à tout cœur qui m'a fait vivre une expérience que je n'aurais certainement pas pu vivre ailleurs.  Je ne pensais pas que j'allais prendre autant de plaisir à faire de la Joelette, j'ai été très agréablement surprise du résultat. Je conseille à toutes les personnes porteuses de handicap de tenter cette expérience car j'ai ressenti des choses que je n'avais encore jamais ressenti auparavant. J'ai eu un sentiment de liberté et à la fois, un sentiment de sécurité. Je comprends l'appréhension que l'on peut avoir avant d'essayer car, moi-même, j'avais peur de ne pas trouver l'équilibre et de basculer d'un coté. Or, bien au contraire, c'est un équipement qui est extrêmement rassurant, une fois que nous sommes installé. Le temps d'adaptation est aussi très rapide. La "Joelette" peut s'adapter à tout type de handicap, même le plus lourd. Pour les personnes fragiles et douloureuses, il n'y a aucun problème puisque je n'ai pas ressenti la moindre douleur. Je ne retiens que des aspect positifs. C'est une expérience très enrichissante et j'ai hâte de pouvoir la revivre encore et encore. Merci infiniment pour ce cadeau.

Vous pouvez découvrir d'autres images de cette journée dans notre page spéciale "grillades" dans l'Album Photo ou en cliquant ICI.

Plus d'informations sur LA JOELETTE en allant sur ce site: www.joeletteandco.com ou sur la page "Infos permanentes".


10 ans du MPR !

 

Vendredi 3 avril, le Service de Médecine Physique et de Rééducation pédiatrique fêtait ses 10 ans . Le Professeur Vincent Gautheron proposa à l'assistance un rappel sur l’histoire de la prise en charge de la rééducation physique à St Etienne, sur les lieux, les locaux mais aussi sur ceux qui furent à l’origine de la création du Service de MPR.

Vincent Gautheron invita également l’assemblée, composée d'importantes personnalités du monde médical et de « décideurs » à se pencher sur les perspectives du service, sur son développement au bénéfice de toute une région, dépassant largement le cadre de l’hôpital de St Etienne.

La visite des locaux était ensuite assurée par les soignants eux-mêmes.

Lire l'article d' Yvette Granger dans Le Progrès du samedi 4 avril en cliquant ICI