L'actualité de l'association
Quelques nouveautés à la page "aménagements de véhicules"... par ICI
Assemblée générale, visites, rencontres de l'été...
La situation sanitaire vous l'aurez compris nous a empêché d'organiser nos habituels temps de rencontre !
Les myopathies, sous leurs diverses formes, rendent plus ou moins fragiles beaucoup de nos adhérents. Nous ne pouvions prendre le risque de les réunir. Vraiment dommage !
Nous avons dû également repousser notre voyage à Paris en juin 2021 !
Nos partenaires ont dû eux aussi renoncer à l'organisation des manifestations à notre bénéfice ! Fait à noter et remarquable: le club ROTARY de Firminy a pourtant confirmé sa promesse d'aide et a versé 2000 € à notre association alors que certaines de ses manifestations et les recettes qui vont avec ont été annulées. Bravo et merci à tous les membres de ce Club Rotary.
De même pour l'association Culture et Loisirs de Commelle Vernay qui nous a remis un chèque de 800 € alors qu'elle n'a pu proposer au public toutes les représentations de sa pièce. D'autres tentent de retrouver de nouvelles dates à proposer !
Du nouveau pour partir en balade...
Partenariats
Quelques partenaires qui se mobilisent actuellement pour appuyer notre action de tous les jours :
- Espérance Gym La Ricamarie
- Amicale Laïque (section danse) de La Ricamarie
- Culture & Loisirs de Commelle Vernay (Comel’die)
- Association "L'envers du décor" de Vougy
- La Fondation de la Caisse d’Épargne
- Ordre International des Anysetiers
- Les pompiers de Sury le Comtal
- Le club ROTARY de Firminy
Et ceux qui se sont mobilisés en 2019 :
- Audacieuse du Mas
- Agir en Forez
- Maison Cottolengo
- Associations de Saint Paul en Cornillon
- Amicale des donneurs de sang de Pouilly les Feurs
- Vélo club de Firminy
- Association « CPN Colibri »
- Fondation GROUPAMA
- Les Sabots de Saint Christo
- L’Association FASILA...
Bientôt l' Assemblée Générale 2020
Programmation de l'après-midi :
- Accueil pour l'AG à partir de 13h30 à la salle de la Gare, 22 bis rue René Charre
- Début A. G. à 14h précises
- Goûter convivial vers 15 h 00
- Visite de "la Maison des Forgerons" à 16 h 00
- Fin de l'après-midi vers 17 h 45
L'Assemblée Générale de l'association aura lieu le samedi 28 mars 2020 à Saint Martin La Plaine.
Tous les éléments habituels d'une AG annuelle seront programmés puis suivis d'un temps d'échange plus libre autour d'une petite pâtisserie.
Ensuite, tous ceux qui le souhaitent seront invités à visiter le musée "La Mourtine- Maison des forgerons" afin de profiter d'un temps d'histoire locale particulièrement riche notamment sur la fabrication des clous et des chaînes, ancienne spécialité de St Martin la Plaine.
Les Téléthons-Merci
Prochainement 3 manifestations sont prévues et organisées par les équipes du Téléthon loire-Sud et Loire-Nord.
Ce sont des rencontres organisées pour remercier ceux qui se sont investi à l'occasion du dernier Téléthon, pour donner certains résultats , mais aussi des nouvelles des dernières avancées de la recherche avec les conférences de chercheurs venus spécialement.
Les équipes de l'AFM nous ont fait suivre les programmes. Vous les trouverez à la suite de chacune des dates ci-dessous :
- Vendredi 28 février à 19h30 Salle polyvalente de COUTOUVRE Renseignements ICI
- Vendredi 6 Mars 20H30 Salle Paret à CHAVANAY Renseignements ICI
- vendredi 23 avril 2020 à 19 h 00 Salle Gérard Clavelloux 42610 SAINT ROMAIN LE PUY Renseignements ICI
Et c'est reparti pour un TÉLÉTHON 2019 de fous !
Déjà quelques guérisons grâce à vos dons des années précédentes...
D'autres médicaments en essai trouvés avec la participation des laboratoires du Généthon, donc grâce à votre générosité !
Et la collecte de cette année pour continuer et mettre au point encore d'autres nouveaux médicaments, demain.
Faire un don directement depuis cet ordinateur ? C'est facile, c'est ICI
La toute dernière lettre d'infos de nos amis de l'AFM Loire
Elle vient de sortir... Et c'est plein d'infos très intéressantes !
A lire absolument, en suivant ce lien : newsletter Novembre 2019 de l'AFM-Loire ICI
30 ans ... C'est fait !
Rendez-vous avec : La Myopathie à tout cœur
Émission du lundi 28 octobre à 12h10 présentée par Emma Jehl
"Mises sur le devant de la scène tous les ans à l'occasion du Téléthon, les myopathies sont en fait tout un ensemble de maladies qui se traduisent par une dégénérescence des tissus
musculaires.
Dans la Loire, au côté de l'AFM Téléthon, une 2ème association est mobilisée pour venir en aide aux malades, il s'agit de "La Myopathie à tout cœur".
Petite histoire de cœurs !
Que représente le « Merci de LMATC » offert à chaque partenaire de l’Association lors de la soirée anniversaire ?
C’est d’abord un clin d’œil au logo de l’Association qui fait appel à la générosité de ceux « qui ont le cœur sur la main »
C’est ensuite le cœur des « 30 ans de LMATC » qui porte la liste des actions engagées aux profit des adhérents myopathes
C’est enfin ce cœur des « 30 ans de LMATC » qui est offert, , avec un grand « merci », à nos partenaires, de manière personnalisée, pour les remercier de leurs soutiens financiers ou de leurs aides au moyen de services.
Plus de 180 personnes : nos partenaires depuis 30 ans dont certains étaient déjà présents aux premiers jours de l'association et les nouveaux qui nous ont aidé cette année, des amis qui nous soutiennent avec assiduité, des médecins, des élus ( des maires, une sénatrice, un député...) et même Monsieur le Préfet de la Loire.
Et aussi, Christine JOB, administratrice nationale de l'AFM, Colette ESPIGOLÉ, organisatrice du Téléthon dans notre département ainsi qu'une forte représentation de la "Délégation-Loire" de l'AFM.
Et aussi des myopathes... et encore des myopathes... Venus pour remercier les "partenaires-sponsors" et leur montrer ce qui est fait de l'argent collecté.
Des discours, de beaux discours... et aussi des "Merci" , beaucoup de "Merci", de beaux "Merci" à tous ceux qui nous ont soutenu et qui nous soutiennent encore.
Une soirée où l'on échangea beaucoup, une soirée où l'on se sentait presque en famille, une soirée pleine de promesses, une soirée qui se prolongea jusque tard dans la nuit...
Nous avons beaucoup fait déjà... Et nous aurons encore beaucoup à faire ! Mais après cette soirée, nous savons pouvoir compter pendant longtemps encore sur les amis et les partenaires, des partenaires qui deviennent souvent des amis d'ailleurs.
30 ans bientôt !
Notre association aura prochainement 30 ans !
Pour fêter cet anniversaire, nous avons prévu d’inviter tous les partenaires qui nous ont aidé dans le passé … et tous ceux qui sont à nos côtés en 2019, pour les remercier de leur soutien.
En effet, c’est grâce à leurs actions que nous pouvons répondre aux besoins des myopathes, dans la vie de tous les jours et leur proposer des moments de détente pour les aider à oublier, un temps, la maladie.
Vendredi 18 octobre 2019 19 h
Salle Gaby Crepet à UNIEUX,
Nous présenterons un rapide bilan de 30 années d’action au service des malades et nous remettrons à nos partenaires un petit souvenir : « Merci de LMATC ».
Rock'n Patate ... Solidarité avec La Myopathie à Tout Coeur
Vendredi 28 Juin
L’Association FASILA , à Veauchette, tenait son Assemblée Générale le 28 juin dernier. À cette occasion, le Président, Marc Capiano, a remis à Marie-Hélène Cinieri, notre Présidente, un chèque de 500 €.
Ce don important est le fruit de l’incontournable Festival Rock'n Patate, organisé le 6 Avril de cette année par FASILA, cette association si dynamique.
La fête de l'amitié
La Journée des Familles dite aussi "journée des grillades" par les adhérents s'est tenue cette année à CHAVANAY tout près du Bassin de la Serve.
Chaque année, La Myopathie à tout Cœur organise deux journées de rencontre entre tous les adhérents.
Une au début de l'été et une vers Noël.
C'est le dimanche 16 juin 2019 que l'association avait choisi pour cette journée des familles.
Les organisateurs un peu inquiets surveillaient les prévisions météo, mais le beau temps fut de la partie et les grands arbres offrirent l'ombrage aux convives dans un bel écrin de verdure.
C’est dans cette ambiance amicale et conviviale que les organisateurs ont accueilli Monsieur le Maire qui nous fera l'amitié de rester toute la journée avec nous.
Cette journée est à chaque fois l'occasion d'échanger entre myopathes sur les difficultés liées à la situation de handicap, mais aussi les réussites dans la résolution de quelques problèmes ou le retour d’expériences lors du changement d'un fauteuil ou d'un véhicule. C'est aussi du temps pour parler des derniers déplacements, des voyages ou encore des visites culturelles.
Bref ... profiter pendant une journée de cet entre-soi qui installe un doux sentiment de sécurité, éphémère... mais si bon !
A l'occasion de cette belle journée, Jacques Gabert, habitant de Chavanay et animateur de l'atelier "Écrire et dire" composa à l'attention des malades, de leurs familles et des bénévoles ce poème :
Si seulement tu me disais en quel matin
la rose enfin venue ici vêtue de lin
Toute dressée face au soleil majestueux
Étirant ses rayons royaux chaleureux,
Pourrais-tu murmurer un mot d'amour
Mais un mot inconnu de tous rimant toujours.
Si seulement tu me disais ton seul bonheur
Serais-tu celui-là toujours pour ton honneur ?
2 juin 2019 : une magnifique journée !
La Fondation GROUPAMA et " Les Sabots de St Christo"
Tout y était : le soleil, la détente, la solidarité, la bonne humeur et ... Beaucoup, beaucoup de monde !
Des marcheuses, des marcheurs, plutôt rando, plutôt promenade ou plutôt sportif compétition et même quelques-unes et quelques-uns en situation de handicap qui ont gravi les montées et dévalé les descentes en "Joëlette" accompagnés par Handi Cap Evasion
Une communication super bien organisée par tout le petit monde de "GROUPAMA" et sa fondation "Ensemble pour Vaincre les Maladies Rares", une installation technique super bien préparée dans chaque détail par l'association "Les Sabots de Saint Christo", un accompagnement municipal discret et efficace, tout cela dans un paysage grandiose de crêts de lumière et de vallons ombragés.
Résultats : une journée formidable, bourrée de sourires et même de fous rires parfois, dans une forme d'empathie installée naturellement entre tous, sur les cailloux du chemin ou tout autour de la table après les efforts.
Une longue journée pour les bénévoles, du matin très tôt jusque tard dans la soirée pour tout laisser propre, le gymnase et les chemins !
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Un résultat à la hauteur : plus de 1000 participants sur les chemins de St Christo en Jarez et 9000 € pour l’association "La Myopathie à Tout Coeur".
Articles de presse en cliquant ICI
On se prépare pour le 2 juin ...
Vous aimez marcher ? Un petit peu ? Beaucoup ?
Alors venez à St Christo en Jarez le dimanche 2 juin.
Seuls, en famille ou en groupes avec les amis ...
Vous marcherez comme vous le voulez ...
Et ainsi, avec nos deux partenaires,
La Fondation GROUPAMA et Les Sabots de St Christo,
vous aiderez les personnes dont les muscles sont malades.
Assemblée G énérale 2019
L' Assemblée Générale de l'association
« La Myopathie à tout cœur »
s'est tenue le :
Samedi 6 avril 2019
à UNIEUX
Salle Benoît OLIVIER
( salle prêtée par la municipalité d' Unieux )
Comme d'habitude, nous avons essayé d'être concis sur les temps "statutaires" habituels d'une l'Assemblé Générale afin de se garder des temps importants pour la convivialité et les échanges.
L'Ordre du jour était chargé mais il a été respecté et les horaires ont été tenus. Le rapport moral, le rapport d'activités et le rapport financier ont été approuvés à l'unanimité.
Le Conseil d'Administration a enregistré l'entrée d'un nouveau membre : il s'agit de Yves DEPLAUDE.
L' article du Progrès, à retrouver en cliquant ICI
Des temps de solidarité ... Et de générosité !
Vous avez dit "Gym" à La Ricamarie ? Les 2 associations majeures qui portent cette pratique sportive portent aussi dans leurs gènes la solidarité et l'entraide. "Espérance Gym" et "ALR Gym" se sont unies pour collecter et reverser la jolie somme de 1850 € à notre association "La Myopathie à Tout Coeur" . Du travail de petites mains, de nombreuses petites mains qui ont réussi à réunir cette belle somme en vendant pour l'une la traditionnelle salade de pieds de la Ste Barbe et pour l'autre des étuis de protection pour carte bancaire. Une bien belle union, toute nouvelle, très symbolique et très efficace : l'union fait la force de cette solidarité pour soutenir notre action auprès des personnes atteintes par les maladies du muscle. Cette somme viendra s'ajouter au résultat des autres actions de soutien : elle servira entre autres cette année à garantir le financement complet du renouvellement de fauteuils électriques pour 3 de nos adhérents. L'article du "Progrès" du 31 janvier relatant la remise de chèque en cliquant ICI.
Action de soutien encore et magnifique elle aussi. Cette fois c'est à Saint Paul en Cornillon que cela s'est passé. Sous l'impulsion de Maguy Duboeuf, présidente, le Comité des Fêtes a organisé plusieurs manifestations en 2018 dont un géant Marché de Noël. Les organisateurs avaient convenu dès le départ que les sommes récoltées seraient reversées cette année à notre association "La Myopathie à Tout Coeur". C'est ainsi que, lors de la remise de chèque organisée au sein d'une réception merveilleusement préparée, notre présidente a eu la surprise d'entendre annoncer un montant de 3.540 € ! Mais on ne s'en arrêta pas là car la solidarité relève d'un choix de vie largement partagé à Saint-Paul en Cornillon. Tout au long de l'année 2018, Maguy Duboeuf a facilement entraîné à sa suite d'autres acteurs locaux comme les associations "Le Pourquoi Pas" ou "La Fraternelle" mais aussi les élèves de l'École ou encore la Mutualité M12. C'est ainsi que Bernard Ferraton, le trésorier, annonça un chèque de 5000 € !!!
Ajoutée à la remise de chèque (ci-dessus) sur La Ricamarie, cela fait de cette semaine un moment très favorable pour notre association dont le bureau a retrouvé le sourire et pense maintenant avec optimisme pouvoir mener à bien son action de soutien et d'aide en faveur des personnes atteintes de maladies musculaires lourdes.
L'article du "Progrès" du 30 janvier relatant la remise de chèque en cliquant ICI.
En photo, deux jeunes de St Paul en Cornillon avec Madame le Maire : ces 2 jeunes filles de 10 ans, Candice et Chiara, ont décidé seules de confectionner des "bonnets pour poupées" et de les vendre lors du Marché de Noël. Elles étaient très fières de remettre la somme récoltée à Maguy Duboeuf pour l'ajouter à la collecte de fonds. La solidarité et la fraternité : elles connaissent déjà !
Félicitations !
Dossier Médical Partagé . . . le " D M P "
A l'occasion de la rencontre AFM-MATC avec la directrice de la CPAM de la Loire et la Directrice de la santé, il a été évoqué la mise en place progressive du Dossier Médical Partagé sur notre département.
Le Dossier Médical Partagé (DMP) est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies...
Chaque personne bénéficiant d’un régime de sécurité sociale peut disposer d’un Dossier Médical Partagé.
Seuls les professionnels de santé autorisés et vous-même pouvez le consulter.
Il vous permet de les partager avec les professionnels de santé de votre choix, qui en ont besoin pour vous soigner.
Il nous a semblé que le DMP pouvait être un outil très intéressant pour nos adhérents et notamment en cas de maladie ou d'accident lors de voyages hors de son territoire habituel de soins.
Une information détaillée sera proposée le mardi 8 janvier 2019 par Martine Nawrot de la CPAM à nos deux associations.
En attendant, pour les curieux, une petite vidéo préparée par la CPAM en cliquant Ici.
Myopathie à Tout Cœur et l' A F M ...
Lundi 5 novembre dernier à Feurs a eu lieu une rencontre entre l'AFM et Myopathie à tout cœur. Plus exactement, une rencontre entre les personnes qui interviennent dans notre département. A l'initiative des services de l'AFM, cette réunion avait pour objet principal d'échanger sur : "qui fait quoi et où ?". Un échange tout d'abord entre personnes œuvrant directement dans les différents services de l'AFM ou plus particulièrement pour l'organisation du Téléthon. Un échange ensuite entre les deux associations AFM et MATC qui travaillent ensemble et en complémentarité sur le département. Toutes ces personnes sont, à divers degré, engagées et mobilisées pour servir la cause des malades. Il était intéressant d'échanger sur nos organisations, nos fonctionnements, nos idées et nos projets, mais aussi et finalement pour encore mieux se connaître.
AFM + MATC ? Petit rappel...
Dans les années 1990, l'extension progressive de l'AFM à l'ensemble des départements français s'est réalisée avec une chronologie un peu particulière en ce qui concerne le département de la
Loire. De fait, celui-ci est resté un peu une exception. Et ce sont les "myopathes", ces personnes qui vivent une lourde situation de handicap qui en bénéficient :
ils ont Myopathie À Tout Cœur
et l' AFM à leurs côtés.
Comme le rappela en clôture de réunion Eric BAUDET, directeur du service régional de l'AFM, nous avons tout intérêt à nous appuyer les uns sur les autres pour renforcer encore plus le combat pour les malades et leurs familles.
Avec l'AFM , une entrevue à la CPAM de la Loire
Le 25 septembre dernier, Eric BAUDET, directeur des services régionaux de l'AFM et Dany GARDÈS de la Myopathie à Tout Cœur, ont été reçus par Mesdames MINY, directrice de la CPAM de la Loire et Mme DUMONT, directrice de la Santé.
L'objet de cette rencontre était de faire connaître les difficultés dans lesquelles se retrouvent nos adhérents lorsqu'ils n'ont plus personne dans la famille pour les véhiculer dans un véhicule adapté et en particulier lorsqu'ils doivent aller seuls à une consultation médicale.
En effet,pour eux le seul transport avec pris en charge est en ambulance ce qui implique bien entendu de voyager allongé et par conséquent des manipulations de la personne (fragile) pour la sortir du fauteuil, l'installer dans l'ambulance, la ressortir de l'ambulance et la réinstaller dans... un fauteuil de transfert qui n'est pas son fauteuil habituel ! La suite : déplacement dans l'hôpital avec l'aide obligatoire d'une tierce personne, consultation avec les médecins et les ergothérapeutes sans être dans la posture d'assise habituelle, perte de son image corporelle et de son autonomie, stress...
La solution proposée : le transport ( moins coûteux par ailleurs pour la CPAM ) en véhicule adapté PMR dans lequel la personne voyage assise dans son fauteuil électrique personnel et arrive ainsi à l'hôpital dans les meilleures conditions pour les consultations (pluridisciplinaires très souvent).
Mesdames MINY et DUMONT nous ont apportées les informations les plus récentes dont elles disposaient et ont fait avec nous le dur constat que la réglementation nationale, pourtant en cours d'évolution, n'était pas en faveur d'une solution rapide à ces situations particulières.
De plus, la réorganisation générale des transports médicalisés en France a fait naître des situations conflictuelles entre les transporteurs (ambulanciers et taxis) et l'ARS... Ce qui complique encore un peu plus la situation locale !
Nos réactions:
- Pour l'AFM, Eric BAUDET a fait remonter un compte-rendu de ces échanges au niveau national, ce qui a permis d'alimenter la réflexion sur le sujet et nourrir les échanges avec APF France handicap et France Assos Santé. Ces échanges ont depuis débouché sur un courrier commun de ces trois grandes associations nationales adressé à Madame la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et à Madame la Ministre de la Santé. Le texte de ce courrier en cliquant Ici.
- Pour Myopathie à Tout Cœur, dans l'attente d'une solution nationale, le conseil d'administration se prononcera très prochainement sur un soutien financier ciblé en direction des quelques adhérents qui se retrouvent dans cette situation particulière afin de les aider à utiliser un service de transport adapté.
Avec l'ASSE
Sur proposition de Colette ESPIGOLÉ, coordinatrice du Téléthon dans la Loire, une dizaine de myopathes (adhérents de l'AFM et/ou de Myopathie À Tout Cœur) ont pu assister à l'entraînement des joueurs de l'ASSE. Lionel Potillon, directeur de ASSE-Cœur Vert, avait prévu des poster de l'ASSE à faire dédicacer par les joueurs à la fin de leur entrainement. Et les joueurs s'y sont prêtés avec beaucoup de gentillesse.
Une belle matinée pour les myopathes et leurs aidants, sous un beau soleil à L'ÉTRAT.
Des infos de nos partenaires de MACLAS
Des infos de nos partenaires de MACLAS : " Aux Sources de Lugus " et l'association " CPN Le Colibri " et une nouveauté sur le projet de Tri Très Sélectif au profit de " La Myopathie À Tout Coeur "
Ils ont ajouté un nouveau produit à collecter : les sachets d’emballage de pain de mie, viennoiserie ou spéciaux toutes marques confondues.
Maintenant donc, 5 types d'objets recyclables sont concernés : T-Disc Tassimo, outils d'écriture, produits entretien ménagers, bouchons tous types et sachets Harrys & toutes marques.
Plus d'infos sur leurs sites : http://tts.auxsourcesdelugus.com et http://www.cpnlecolibri.fr
En participant à leurs collectes, vous aider la nature et " La Myopathie À Tout Coeur "
Quelques extraits d'un C. A. parmi d'autres
-
Le point sur les dernières aides : près de 9000 € encore pour compléter des financements de fauteuils, participer à l'aménagement d'un véhicule ou un
déménagement ou encore en "sponsorisant" modestement l'édition du livre d'un de nos adhérents.
Notons qu'un fournisseur de matériel de Saint Etienne, bien connu de nos adhérents, en collaboration avec le fabricant de ce matériel, a offert en remise plus de 2000€ sur l'achat d'un fauteuil électrique pour nous aider à résoudre une situation particulière très difficile. Evidemment c'est un geste qui marque les esprits au sein du bureau !
Remarque: une demande a été adressée à "la Myopathie à Tout Cœur" pour financer un fauteuil "spécial foot", un deuxième fauteuil pour la personne, fauteuil réservé à la pratique de ce sport. Connaissant l'importance de la pratique sportive, c'est bien sûr avec regret qu'une réponse négative a été donnée à cette demande... Mais l'association n'a pas actuellement les moyens de répondre à ces demandes. - Bonnes nouvelles ... En lien avec l' AFM, nous accueillons 3 nouveaux adhérents : Ayoub, Raphaël et Artime. Un autre jeune myopathe frappe à la porte et sera accueilli très prochainement.
-
Du côté de nos partenaires : l'association "L'Audacieuse du Mas", l'association "Agir en Forez", l'association "Gymnastique Volontaire" de La Ricamarie et
l'association "Culture et Loisirs" de Commelle-Vernay avec sa troupe de théâtre "Commel'Die" nous aident encore cette année en reversant à "La Myopathie à Tout Cœur" le bénéfice de
diverses actions qu'elles ont organisées en sa faveur.
Un petit mot pour évoquer une aide un peu particulière dans son organisation, toujours en faveur de "La Myopathie à Tout Cœur" : il s'agit du partenariat installé avec l'association "CPN Le Colibri" de Maclas dans le Parc du Pilat. Depuis déjà 2 ans, M. Leclerck a mis en place un réseau de collecte d'instruments d'écriture usagés via les écoles volontaires. Ainsi régulièrement un chèque de "Terracycle" parvient à l'association. Bien entendu, chacun de nous peut amplifier cette action... Pour avoir un peu plus de renseignements, suivez ce lien en cliquant ICI. -
Infos diverses : 3 étudiantes du lycée Camus de Firminy ont choisi de rédiger un mémoire sur l'association "La Myopathie à Tout Cœur" et ses
actions.
Notre association a également été approchée par "Le Crédit Agricole" pour un partenariat intéressant en 2018.
Notre plaquette de communication a été mise à jour. - Prochaines rencontres en préparation : l'Assemblée Générale de "La Myopathie à Tout Cœur", la visite du Musée d'Art et d'Industrie de Saint-Etienne, la fête des grillades de l'été dans le roannais à Reissins.
Une info du Comité Départemental Handisport de la Loire
Le ski... ça vous dit d'essayer ?
Myopathe ? Et alors ?
Voici un message du Comité handisport de la Loire qui peut vous intéresser...
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Bonjour à tous,
La neige arrive et nous sommes déjà prêt à vous accueillir pour cette nouvelle saison de ski assis piloté sur la station de Chalmazel.
Concernant les personnes qui ne connaissent pas la pratique du ski assis piloté le comité vous propose trois dates:
Vendredi 20 Janvier Mercredi 8 Février Jeudi 23 Février
Pour en savoir un peu plus sur ces sorties à Chalmazel, il suffit de cliquer ICI
... Et pour s'inscrire, il faut cliquer ICI
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Pour les personnes ayant déjà pratiqué au moins une fois du ski assis piloté avec le comité les années précédentes, est née une nouvelle organisation cette année avec la création du CLUB HANDISPORT CHALMAZEL-JEANSAGNIERE. Cette association sera responsable des sorties skis assis piloté accompagnés des bénévoles du Comité Départemental Handisport de la Loire.
L'objectif est de pouvoir proposer encore plus de sorties et répondre aux demandes de tous. Si la neige ne sera pas au rendez vous il y aura toujours quelque chose d'autre à faire. NOUS N'ANNULONS PLUS LES SORTIES !!!
En effet le club handisport chalmazel-jeansagnière est en mesure de vous proposer des activités annexes sur le col de la Loge (activités nordiques) ou la salle des fêtes de Chalmazel si la pratique n'est pas possible sur les pistes de Chalmazel.
Pour plus de renseignements vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous :
Maud Parois : 06 26 45 76 24 ou Félix Groizard : 06 58 44 63 72
Pour en savoir un peu plus sur les sorties à Margériaz, il suffit de cliquer ICI
Pour en savoir un peu plus sur les sorties à St Sorlin, il suffit de cliquer ICI
Une autre info du Comité Départemental Handisport de la Loire
Bonjour à tous,
venez partager une journée pas comme les autres le vendredi 2 décembre 2016 à la Maison d'Annie à Saint Victor sur Loire de 10h à 18h.
Découvrez des activités accessibles à tous : "Sport pour tous...Tous au sport" et venez pratiquer en famille, amis, proches ...
Faites circuler l'information le plus largement possible et communiquer votre présence aux coordonnées ci-dessous :
CAEFPA La Maison d'Annie Lieu dit Biorange 42230 St Victor Sur Loire
04 77 01 15 60
Sportivement
Sébastien Lioud
Conseiller Technique
Comité Départemental Handisport de la Loire
Maison départementale des sports
4, rue des trois meules
BP 90144
42012 Saint Etienne cedex 2
06 74 07 31 89
Notre rencontre avec Handisport-Loire
Jeudi 3 novembre, La Myopathie à Tout Cœur recevait, dans ses locaux, Pierre Bayard, président, et Sébastien LIOUD, Conseiller Technique du Comité Départemental Handisport de la Loire .
Comme une suite logique à la journée du "Tournoi International de Basket Fauteuil Féminin", tous les deux étaient venus présenter quelques activités sportives "douces" susceptibles d'intéresser certains de nos adhérents.
Sébastien Lioud rappela la possibilité de pratiquer le Fauteuil Tous Terrains, le Cimgo ou encore la Joelette pour évoluer sur les chemins régionaux. Beaucoup de précautions sont prises lors de la mise en oeuvre de ces activités et les accompagnants sont formés. Même chose pour la pratique du ski en fauteuil à Chalmazel.
Le Comité départemental Handisport initie souvent telle ou telle activité sportive puis il passe ensuite le relais à une association départementale qui se charge de la pérennité de l'activité, mais il veille toujours aux bonnes pratiques.
Ainsi de cette nouvelle activité sportive: la boccia. La pétanque, même en fauteuil.
François Chovin, était présent et représentait les personnes en fauteuil dans cette réunion. Il a pu donner son avis sur ces activités et s'avouait très vite emballé par la boccia, une activité accessible à tous et génératrice d'échanges particulièrement riches.
En cliquant ICI vous pouvez découvrir rapidement "La Boccia".
En cliquant ICI vous en apprendrez un peu plus techniquement.
En cliquant ICI vous aurez les coordonnées pour vous inscrire.
Pour avoir plus d'infos, vous pouvez nous contacter ou contacter de notre part
le Comité Départemental Handisport de la Loire au 06 74 07 31 89 ou par mail loire@handisport-rhonealpes.org
ou en visitant le site du Comité Handisport
Tournoi International de Basket Fauteuil Féminin
MYOPATHIE A TOUT CŒUR DÉCOUVRE
LE BASKET FAUTEUIL AVEC HANDISPORT
L’Association « La Myopathie à Tout Cœur » avait convié ses adhérents et amis à découvrir le Basket Fauteuil Féminin à l’occasion du Tournoi International de Basket Fauteuil Féminin qui était organisé par le Comité Départemental Handisport Loire au Palais des Sports d’Andrézieux-Bouthéon.
C’est une cinquantaine d’adhérents et amis de l’Association qui avaient répondu « présents » pour assister à plusieurs matches Basket Fauteuil Féminin. A noter la présence de Fabrice CORDAT, adjoint aux sports et aux associations de la Ville d’Unieux et de Véronique ROMEYER, conseillère municipale déléguée aux Associations, ainsi que celle de Dino CINIERI Président d’Honneur de l’Association.
Le match Allemagne-France précédé d’une longue et rigoureuse séance d’entraînement des athlètes en fauteuil a régalé les spectateurs. L’équipe de France n’a pas pu s’imposer malgré les encouragements des supporter de « La myopathie à tout cœur ». (Voir d'autres photos ici).
A midi tout le groupe rejoignait la salle de restaurant des équipes sportives pour prendre un repas offert aux myopathes et à leurs accompagnants par « La myopathie à tout cœur ».
Beaucoup de participants ont pu découvrir le Basket Fauteuil Féminin, un sport de rapidité et spectaculaire fait de contacts et d’adresse : le sport phare du Handisport.
Les personnes qui ont pu assister en particulier au très disputé matche Pays Bas – Allemagne n’en revenaient pas . Le jeune basketteur Mathis s’adressait à son grand père : « Tu sais papy, je n’avais jamais vu un match Handisport, je suis impressionné, c’est super ! »
Marseille 2016 avec « La Myopathie à Tout Cœur »
« Nous avons passés 4 jours qui seront inoubliables »
« Un voyage qui nous as fait du bien et qui nous a mis du baume au cœur »
« Merci à vous pour votre gentillesse, votre dévouement et votre générosité »
« Présentez vous au départ à l’heure… et laissez vous chouchouter ! ».
Le Vendredi 20 mai 2016, les deux cars de l’entreprise « VOYAGES JACCON » quittaient UNIEUX. L’un des cars est spécialement équipé d’une plateforme élévatrice hydraulique qui permet de monter, en toute sécurité, les personnes en fauteuil au niveau du plancher du car. Les fauteuils sont ensuite fixés de manière amovible aux rails du plancher. Les myopathes, leurs accompagnateurs et les organisateurs avaient pris place à bord des cars.
Le Samedi 21 mai 2016, une journée consacrée à la visite du MuCEM (Musée des Civilisation de l’Europe et de la Méditerranée), Les visites guidées en sous groupes ont permis de découvrir le magnifique bâtiment du MuCEM et les collections de salle de la Méditerranée présentées à la manière d’un Cabinet de Curiosités, puis d’accéder au Fort Saint Jean par la rampe et la passerelle.
Nos cars avaient été exceptionnellement autorisés à accéder, sur le parvis du MuCEM, le temps de déposer les personnes en fauteuils et les accompagnants à proximité de l’entrée principale.
Le dimanche 22 mai 2016, embarquement à bord de « l’HÉLIOS », bateau à propulsion hybride de la compagnie « ICAR Maritime ».
Fauteuils électriques : embarquement difficile ! Le quai du MUCEM a alors été choisi spécialement pour permettre l’embarquement des personnes en fauteuils électriques, impossible à réaliser sur les embarcadères du Vieux Port. Un accès au quai du MuCEM autorisé exceptionnellement pour la circonstance. Visite commentée: Cap Croisette, les Calanques de Sormiou et Morgiou. La compagnie « ICAR Maritime » nous avait réservé une surprise, elle avait embarqué à bord un Animateur Écologue qui nous a sensibilisés à la protection de l’environnement en méditerranée. Les herbiers de Posidonie : quelle merveille.
Le ciel était bleu... mais le vent un peu fort ! Le bateau était si chahuté par moment que certains passagers faisaient grise mine.
Le Lundi 23 mai 2016
Nos deux cars prenaient alors la direction des Gorges de l’Ardèche pour rejoindre le site de la reconstitution de la Grotte de Vallon Pont d’Arc. Une belle prouesse que de reproduire au millimètre près, les dessins et gravures d’une dizaine de salles de la grotte d’origine, réalisées par les hommes du Neandertal supérieur, il y a 36 000 ans ! Un double chef d’œuvre qui force l’admiration pour les artistes de l’époque et ceux qui ont réalisé la reproduction.
Visites programmées en 4 groupes pour plus de fluidité dans les déplacements en fauteuil.
Ce magnifique projet n’aurait pas pu être réalisé sans les aides financières de nos nombreux partenaires, donateurs, amis cotisants…. Nous tenons à les remercier chaleureusement. En effet le voyage était offert à chaque participant myopathe ainsi qu’à son accompagnant. Tous les autres participants, y compris les bénévoles organisateurs ont réglé leurs frais de séjour, de repas et de visites des sites....
ICI, plus de détails ... et ... plus d'images ICI.
L’aventure Joëlette and Co
A l’occasion des 10 Ans du championnat du Monde de Joëlette, la course d’environ 12 km se fera exceptionnellement en 2 boucles de 6 km environ, à Rochefort, avec un départ /arrivée sur le site de la Frégate « L’Hermione ».
Le parcours sera semi tout terrain, sur un site exceptionnel, empruntant le chemin de la Charente, avec passage au niveau de La Corderie Royale, de la place Colbert (les Demoiselles de Rochefort) et traversant « la maison du Roy ».
Retrouvez-moi sur place pour découvrir la Joëlette nouvelle génération…
Le Fauteuil Tout Terrain, vous connaissez ?
Et le CIMGO ?
L'un de nos adhérents et ami les connaît bien : l'année passée, il a pratiqué cette activité avec le Comité Départemental Handisport de la Loire. Et il vous recommande ce sport ! C'est du "fun". Pour se faire une petite idée, voici un lien vers une plaquette éditée en 2015 par le Comité Départemental Handisport de la Loire : plaquette 2015
Pour l'année 2016, l'activité reprendra avec les beaux jours...
Envie d'essayer vous aussi ?
Vous pouvez vous renseignez au 04 77 59 56 73 ou écrire à loire@handisport-rhonealpes.org ou consulter la page réservée sur le site du Comité Handisport en suivant ce lien : www.loirehandisport.org.
Journée des grillades 2015
La 1ère Journée des Familles dite aussi "journée des grillades" par les adhérents s'est tenue cette année
sur l'aire de loisirs de la ville d'Aurec, sur les bords de la Loire, à l'ombre des tilleuls...
Le samedi 20 juin 2015
Chaque année, La Myopathie à tout Cœur organise deux journées de rencontre entre tous les adhérents.
Une au début de l'été et une vers Noël.
Ceux qui le peuvent viennent par leurs propres moyens. Mais dans certains cas familiaux particuliers, c'est La Myopathie à Tout Coeur qui organise une sorte de "ramassage" avec un véhicule spécialisé.
Cette année, sur proposition de la section "Rando" du Centre Laïque Culturel et Sportif de Firminy, les myopathes étaient invités à essayer une "Joelette" d'un modèle un peu particulier et semble-t-il assez adapté à ce type de déficience physique.
Le témoignage de Mélissa qui a testé longuement ce nouveau mode de balade:
Je tiens à remercier la Myopathie à tout cœur qui m'a fait vivre une expérience que je n'aurais certainement pas pu vivre ailleurs. Je ne pensais pas que j'allais prendre autant de plaisir à faire de la Joelette, j'ai été très agréablement surprise du résultat. Je conseille à toutes les personnes porteuses de handicap de tenter cette expérience car j'ai ressenti des choses que je n'avais encore jamais ressenti auparavant. J'ai eu un sentiment de liberté et à la fois, un sentiment de sécurité. Je comprends l'appréhension que l'on peut avoir avant d'essayer car, moi-même, j'avais peur de ne pas trouver l'équilibre et de basculer d'un coté. Or, bien au contraire, c'est un équipement qui est extrêmement rassurant, une fois que nous sommes installé. Le temps d'adaptation est aussi très rapide. La "Joelette" peut s'adapter à tout type de handicap, même le plus lourd. Pour les personnes fragiles et douloureuses, il n'y a aucun problème puisque je n'ai pas ressenti la moindre douleur. Je ne retiens que des aspect positifs. C'est une expérience très enrichissante et j'ai hâte de pouvoir la revivre encore et encore. Merci infiniment pour ce cadeau.
Vous pouvez découvrir d'autres images de cette journée dans notre page spéciale "grillades" dans l'Album Photo ou en cliquant ICI.
Plus d'informations sur LA JOELETTE en allant sur ce site: www.joeletteandco.com ou sur la page "Infos permanentes".
10 ans du MPR !
Vendredi 3 avril, le Service de Médecine Physique et de Rééducation pédiatrique fêtait ses 10 ans . Le Professeur Vincent Gautheron proposa à l'assistance un rappel sur l’histoire de la prise en charge de la rééducation physique à St Etienne, sur les lieux, les locaux mais aussi sur ceux qui furent à l’origine de la création du Service de MPR.
Vincent Gautheron invita également l’assemblée, composée d'importantes personnalités du monde médical et de « décideurs » à se pencher sur les perspectives du service, sur son développement au bénéfice de toute une région, dépassant largement le cadre de l’hôpital de St Etienne.
La visite des locaux était ensuite assurée par les soignants eux-mêmes.
Lire l'article d' Yvette Granger dans Le Progrès du samedi 4 avril en cliquant ICI