L'actualité de l'association

À   venir...

Samedi 18 mars 2023                Assemblée Générale de "la Myopathie à Tout Cœur"        Château des Bruneaux à  FIRMINY   
                                                                            avec visite des salles permanentes et de l'exposition temporaire.

 

Samedi 8 juillet 2023               Journée de rencontre des familles dite "journée des grillades" à Tiranges (43)       

 

 

28 et 29 octobre 2023              Comédie musicale  "La Matrue" par la troupe Mosaïque                 le Firmament  à  FIRMINY 


Solidarité   avec    La   Myopathie   à   Tout   Cœur

Les associations partenaires n'oublient pas notre association et renouvellent leur soutien.
Nous apprécions tout particulièrement car ces dernières années nos recettes provenant des divers partenariats avaient connu une baisse sévère.
Et pourtant, pendant ce temps là, les besoins des personnes touchées par la myopathie ont continué !
Quelques unes des associations qui nous ont récemment apporté leur soutien :

 

 COMEL'DIE,  CULTRURE & LOISIRS de COMMELLE VERNAY 

 

Le dimanche 5 mars dernier, COMEL'DIE, l'association culturelle de Commelle-Vernay, nous offrait une fois de plus une représentation hilarante !

 

Encore une association qui nous soutient très fidèlement depuis de nombreuses années.

 

Merci à toute l'équipe des comédiens amateurs et à leur auteur-metteur en scène, M. REDON

Des   partenariats ... durables !

Suite à une mauvaise manipulation, nous avons perdu un certain nombre d'articles concernant nos partenaires !

Quelle maladresse !

Heureusement, la presse nous suit très régulièrement et nous avons pu, grâce aux articles du PROGRÈS, retrouver quelques informations qui pourront vous intéresser.

REVES... Mille ETOILES  remise de chèque le 25 janvier dernier : 2200 €

 

                                         Le CLUB SOROPTIMIST  de Saint-Etienne  remise de chèque le même jour : 700 €

                                                                                                                    Le lien vers l'article de presse ICI

 

L'ESPERANCE GYM de La Ricamarie  remise de chèque le 22 février dernier : 1123 €

                         Le lien vers l'article de presse ICI

 

                                                          L'EXPO PEINTURE LE NESS  a collecté 2500 €    Le lien vers l'article de presse ICI

 

GROUPAMA - FIRMINY a renouvelé son soutien en 2022 pour un montant de 1000 € remis le 17 novembre

                                                Le lien vers l'article de presse ICI


Expo  Peinture     LE NESS

Un partenariat exceptionnel !

 

Le peintre LE NESS offre la recette de tous les tableaux qui seront vendus durant cette exposition.

 

Prix des tableaux allant de 50€ à 200€ maximum !

 

Plus de 40 années de peinture...

Plusieurs  styles...

Plusieurs techniques...

 

Vous pourrez le rencontrer et échanger avec lui durant l'exposition, en particulier les deux week-end.


La  JOËLETTE  KID

Une info qui peut en intéresser ...

 

Joëlette and Co propose un nouveau service de location.

Si vous souhaitez réaliser un projet, partir en vacances, profiter d’un week-end en famille, vous pouvez tester de nouvelles activités avec une Joëlette !

 

L'association Myopathie à Tout Cœur offre à ses adhérents myopathes qui veulent essayer de prendre en charge pour moitié la première location. 

 

Vous voulez en savoir un peu plus :  cliquez ici

Vous êtes intéressé ? Appelez Joëlette and Co  et si vous passez à l'action, appelez-nous ou laissez nous un message directement sur ce site.


Le   Carnet de Voyage de la région AURA

Voici une petite info relayée par une de nos adhérentes :

Notre Région a édité un carnet de voyage pour aider à la mobilité des personnes en situation de handicap (tous handicaps !).

Vous en trouverez ICI la version numérique

Vous pouvez également le télécharger     ICI au format .pdf     ou    ICI en version personnalisable .

 

Merci à celles et ceux qui nous font passer des infos utiles à tous !


Le 1er forum du Handicap à Firminy      13 novembre 2021

Le Forum était très bien organisé, avec de nombreuses animations et/ou démonstrations ( Voir le programme ICI )

La fréquentation du Forum, bien que modeste en raison du pont du 11 novembre, a permis de nombreux contacts et l'installation probable de nouveaux liens entre les associations travaillant autour du handicap.

Nous avons ramené 3 informations qui pourraient s'avérer utiles pour les familles adhérentes à La Myopathie à Tout Cœur :

 

        1   La Bibliothèque Sonore de Saint Etienne, création des Lions club. ( Voir dépliant ICI )

Les myopathes qui disposent de la Carte Mobilité Inclusion délivrée par la MDPH sont éligibles à ce service. Nous allons proposer un essai avec l'un de nos volontaires.

 

        2   Location de véhicules adaptés (sans chauffeur) pour le transport de personnes en fauteuils.

La société " Autonome " basée au Chambon Feugerolles propose ce type de service à des prix attractifs. Les coordonnées et une rapide présentation figurent déjà depuis quelques temps dans notre page "ça peut servir - véhicules".

 

        3   Fauteuils électriques (reconditionnés et garantis) a prix plus abordables par la société ENVIE autonomie

La Sécurité Sociale devrait participer au financement de ce type d’équipement reconditionné à partir de juillet 2022


Quelques infos ...

La durée de la  PCH  est étendue en 2022 ...

La durée de la prestation de compensation du handicap (PCH) est étendue en 2022

 

Dès le 1er janvier 2022, la durée maximale d'attribution des cinq formes d'aides spécifiques de la prestation de compensation du handicap (PCH) sera fixée à 10 ans. Lorsque le handicap n'est pas susceptible de s'améliorer, la PCH est attribuée sans limitation de durée. C'est ce que prévoit un décret publié au Journal officiel du 29 octobre 2021.

                                               La suite de l'article ICI

La MDPH vous demande votre avis ...

La MDPH, avec l’appui de la CNSA et des associations représentant les personnes en situation de handicap, engagent chaque année leur campagne de recueil de satisfaction des usagers.  

L’objectif général est de recueillir l’avis des personnes en situation de handicap et de leurs proches, et d’utiliser les résultats de l’enquête comme un outils de pilotage, permettant d’améliorer la démarche qualité.

 

Prenant la forme d’un questionnaire en ligne anonyme et accessible, https:\\mamdph-monavis.fr, l’enquête permet aux personnes qui le souhaitent de donner leur avis sur la qualité de service de la MDPH et de leur territoire sur :

 · L’accessibilité physique

 · La qualité de l’accueil

 · La qualité d’écoute

 · La réponse aux besoins

 

L’enquête peut-être renseignée en ligne  https:\\mamdph-monavis.fr

Durée des ordonnaces médicales ...

Décret n° 2021-391 du 2 avril 2021 : le décret porte de six mois à un an la durée de validité du certificat médical joint par la personne handicapée à la demande de droits et prestations qu'elle dépose auprès de la maison départementale des personnes handicapées. Il s'agit d'une mesure de simplification des démarches des personnes en situation de handicap et leurs familles.  

 Le texte "officiel" par ICI :Décret n° 2021-391 du 2 avril 2021

Le Journal de nos amis de La Délégation Loire de l'AFM

Le tout derrnier numéro du Journal de nos Amis de la Délégation Loire de l'AFM vient de nous parvenir. Il est encore cette fois particulièrement riche en informations pratiques.

                                             Le journal en cliquant ICI


Journée  des familles... de l'été 2021

 

Après l'apéritif d'accueil (comme d'habitude !), les plateaux repas préparés par le maître boucher de St Martin la Plaine attendaient dans une salle spacieuse et très aérée (toutes fenêtres ouvertes).

L'après midi, une animation était offerte par nos deux amis Didier et Christophe : venus avec leurs drones, ils en ont expliqué le maniement et ont mis "entre les doigts" de nos myopathes, les commandes de ces fabuleux engins. Les jeux aériens au-dessus du terrain de foot et autour de notre groupe d'amis ont procuré quelques sensations fortes !

Quelques images  sur la page "album Photo Été".

 

Pour la première fois depuis l'apparition de la COVID-19, le dimanche 12 septembre, la Myopathie à Tout Cœur réunissait  les familles pour une journée de retrouvailles. Cela faisait tellement longtemps que nous étions tous plus ou moins bloqués dans nos intérieurs avec la crainte d’attraper ce virus ! Tout le monde a envie de reprendre les activités ... "comme avant" !

Nous avons été superbement bien accueillis par la mairie de Génilac et plus particulièrement à la salle municipale de La Cula.

En plus, le soleil était de la partie .

Comme à l'habitude, beaucoup de rires et d'échanges tout au long de l'après-midi.

 

<<<<  En particulier sur les aménagements des véhicules des uns et des autres : les aménageurs, les réussites, les difficultés, les financements... On a échangés entre pairs !

 

Une très belle journée qui a fait du bien à tout le monde.

De plus, cela a été l'occasion de faire connaissance avec 3 nouveaux adhérents et leurs familles: Calvin, de St Romain en Jarez, Thibaud de Usson en Forez et Patrick de La Grand-Croix.



Défenseur des droits : une actualité  ...

Droits des personnes handicapées : audition de la France par les Nations Unies.

Du 18 au 23 août, le comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unies a auditionné la France sur la mise en œuvre de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées ( CIDPH ). Vous trouverez ICI un article diffusé par le Secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées.

Mais il est également indispensable de lire quelques informations supplémentaires.

En France, le Défenseur des droits assure une mission de protection, de promotion et de suivi de l’application de la Convention au sein du dispositif national, en lien avec les personnes handicapées et les associations qui les représentent.  Vous trouverez ICI une information parue dans l'organe officiel "Vie Publique" le 23 août dernier. Et pour vous éviter de chercher plus longtemps, vous trouverez ICI le Rapport Parallèle du Défenseur des Droits proposé aux nations Unies...

 

Et quelques petites choses infos qui se rattachent à ce thème sur notre page "quelques textes"...


Solidarité   avec    La   Myopathie   à   Tout   Cœur

COLLEGE  ST-JOSEPH - ST BONNET LE CHATEAU

 

Collège Saint Joseph à Saint Bonnet le Château le 15 juin 2021

 L'un de nos adhérents,Thibaut ZABINSKY, est élève au collège St Joseph de St Bonnet le Château. Deux professeurs et la secrétaire du collège ont soutenu une action engagée par les élèves de 2 classes de 4ème. Patrice Collange et Michel Ganier étaient intervenus à leur demande le 18 décembre dernier pour répondre aux questions sur les myopathies, la situation de handicap installée et l'action en général de notre association « La myopathie à tout cœur ». Ces 2 classes ont mis en place une collecte de matériaux recyclables devant ensuite être convertis en aide financière pour notre association par notre partenaire, "Aux sources du Lugus" ( Maurice DECLERCK ) . Ils ont également organisé la vente d'objets utilitaires à destinations des autres collégiens. Voici un extrait de la prise de parole par les délégués de classe :

« ... Suite à votre venue dans notre collège le 18 décembre 2020, nous avons mis à disposition des élèves des cartons afin de récolter des bouchons, des stylos usagés, des cartouches d’encre, pour répondre aux besoins de votre association. Et ce n’est pas tout. Nous avons également vendu des gourdes et des sacs de pique-nique lors des récréations. Nous avons été très contents de participer à cette action et aujourd’hui nous sommes très heureux de vous remettre un chèque de 405,80 euros ...»

 

Sullivan CARROT, l’un des délégués de classe et l'initiateur de l'opération, a remis le chèque à Patrice, Trésorier de notre association « La myopathie à tout cœur ».

 

Merci aux élèves de ces 2 classes, à leurs professeurs et Mme la Secrétaire du collège.


Nos partenaires de MACLAS   :   CPN le Colibri / Aux Sources de Lugus

Si vous avez des stocks de déchets à nous transmettre, n'hésitez pas à nous en faire part en nous proposant vos dates où l'on peut passer. Nous ferons le maximum pour venir chercher vos sacs et cartons en respectant les gestes barrières. Merci de votre aide.

CPN le Colibri & Aux Sources de Lugus  poursuivent          le projet Eco Responsable / Eco Solidaire   malgré la situation sanitaire actuelle.    Nos collectes se poursuivent.

 

Information du 16 novembre 2020

Pour ce deuxième confinement et avec l'aide de 42 Bouchons du Cœur, nous avons obtenu les autorisations nécessaires qui nous permettent de réaliser les collectes aux seins des établissements scolaires ou autres.

 

Plus de 7,7 tonnes récoltées à ce jour et un don de 2371€ à "La Myopathie à Tout Cœur".

 

                                 Appelez-nous    

                              Aux sources du Lugus 

            14 chemin de la Bichette  42520 Véranne             

                 MAIL :   maurice@auxsourcesdelugus.com  

                               SMS :  06 07 49 30 97   

           SITE INTERNET : Collecter, Recycler pour Aider

Nous cherchons des bénévoles pour le tri ou les collectes.

Une animatrice ou animateur de notre page Facebook.

Vous souhaitez consacrer quelques heures par mois à notre cause.


Du nouveau pour  partir en balade...

Du matériel tout nouveau pour partir en promenade...

 

Plus d'information sur cette "Joëlette Kid" en cliquant ICI

 

Pour visiter le site du constructeur : je clique ICI


Partenariats

Quelques partenaires qui se mobilisent actuellement pour appuyer notre action de tous les jours :

  • Espérance Gym La Ricamarie
  • Amicale Laïque (section danse) de La Ricamarie
  • Culture & Loisirs de Commelle Vernay (Comel’die)
  • Association "L'envers du décor" de Vougy
  • La Fondation de la Caisse d’Épargne
  • Ordre International des Anysetiers
  • Les pompiers de Sury le Comtal
  • Le club ROTARY de Firminy

Et ceux qui se sont mobilisés en 2019 :

  • Audacieuse du Mas
  • Agir en Forez
  • Maison Cottolengo
  • Associations de Saint Paul en Cornillon
  • Amicale des donneurs de sang de Pouilly les Feurs
  • Vélo club de Firminy
  • Association « CPN Colibri »
  • Fondation GROUPAMA
  • Les Sabots de Saint Christo
  • L’Association FASILA...

Ce qui était prévu ...  Reporté ...  l' Assemblée  Générale  2020

Programmation de l'après-midi :

  • Accueil pour l'AG à partir de 13h30 à la salle de la Gare,  22 bis rue René Charre
  • Début  A. G.  à 14h précises
  • Goûter convivial  vers 15 h 00
  • Visite de  "la Maison des Forgerons"   à  16 h 00
  • Fin de l'après-midi   vers 17 h  45

L'Assemblée Générale de l'association aura lieu le samedi 28 mars 2020 à Saint Martin La Plaine.

Tous les éléments habituels d'une AG annuelle seront programmés puis suivis d'un temps d'échange plus libre autour d'une petite pâtisserie.

Ensuite, tous ceux qui le souhaitent seront invités à visiter le musée "La Mourtine- Maison des forgerons" afin de profiter d'un temps d'histoire locale particulièrement riche notamment sur  la fabrication des clous et des chaînes, ancienne spécialité de St Martin la Plaine.



30 ans ... C'est fait     !

 Sur la radio stéphanoise  RCF

         

Rendez-vous avec :    La Myopathie à tout cœur

Émission du lundi 28 octobre à 12h10 présentée par Emma Jehl

Durée de l'émission : 22 min

  "Mises sur le devant de la scène tous les ans à l'occasion du Téléthon, les myopathies sont en fait tout un ensemble de maladies qui se traduisent par une dégénérescence des tissus musculaires.
Dans la Loire, au côté de l'AFM Téléthon, une 2ème association est mobilisée pour venir en aide aux malades, il s'agit de "La Myopathie à tout cœur".

 

Petite histoire de cœurs !

 

 

Que représente le   « Merci de LMATC »    offert à chaque partenaire de l’Association lors de la soirée anniversaire ?

 

C’est d’abord un clin d’œil au logo de l’Association qui fait appel à la générosité de ceux « qui ont le cœur sur la main »

 

C’est ensuite le cœur des   « 30 ans de LMATC »   qui porte la liste des actions engagées aux profit des adhérents myopathes

 

C’est enfin ce cœur des « 30 ans  de LMATC » qui est  offert, , avec un grand « merci »,  à nos partenaires, de manière personnalisée,  pour les remercier de leurs soutiens financiers ou de leurs aides au moyen de services.

 

 

Plus de 180 personnes : nos partenaires depuis 30 ans dont certains étaient déjà présents aux premiers jours de l'association et les nouveaux qui nous ont aidé cette année, des amis qui nous soutiennent avec assiduité, des médecins, des élus ( des maires, une sénatrice, un député...) et même Monsieur le Préfet de la Loire.

Et aussi, Christine JOB, administratrice nationale de l'AFM, Colette ESPIGOLÉ, organisatrice du Téléthon dans notre département ainsi qu'une forte représentation de la "Délégation-Loire" de l'AFM.

Et aussi des myopathes... et encore des myopathes... Venus pour remercier les "partenaires-sponsors" et leur montrer ce qui est fait de l'argent collecté.

Des discours, de beaux discours... et aussi des "Merci" , beaucoup de "Merci", de beaux "Merci" à tous ceux qui nous ont soutenu et qui nous soutiennent encore.

Une soirée où l'on échangea beaucoup, une soirée où l'on se sentait presque en famille, une soirée pleine de promesses, une soirée qui se prolongea jusque tard dans la nuit...

Nous avons beaucoup fait déjà... Et nous aurons encore beaucoup à faire !  Mais après cette soirée, nous savons pouvoir compter pendant longtemps encore sur les amis et les partenaires, des partenaires qui deviennent souvent des amis d'ailleurs. 


Rock'n Patate   ...   Solidarité avec  La Myopathie à Tout Coeur

Vendredi 28 Juin 

 

L’Association FASILA , à Veauchette, tenait son Assemblée Générale  le 28 juin dernier. À cette occasion, le Président, Marc Capiano, a remis à Marie-Hélène Cinieri, notre Présidente, un chèque de 500 €.

Ce don important est le fruit de l’incontournable Festival Rock'n Patate, organisé le 6 Avril de cette année par FASILA, cette association si dynamique.


La fête de l'amitié

La  Journée des Familles dite aussi "journée des grillades" par les adhérents s'est tenue cette année à CHAVANAY  tout près du Bassin de la Serve. 

Chaque année, La Myopathie à tout Cœur organise deux journées de rencontre entre tous les adhérents.

Une au début de l'été et une vers Noël. 

C'est le dimanche 16 juin 2019 que l'association avait choisi pour cette journée des familles.

Les organisateurs  un peu inquiets surveillaient les prévisions météo, mais le beau temps fut de la partie et les grands arbres offrirent  l'ombrage aux convives  dans un bel écrin de verdure.

 

C’est dans cette ambiance amicale et conviviale que les organisateurs ont accueilli Monsieur le Maire qui nous fera l'amitié de rester toute la journée avec nous.

Cette journée est à chaque fois l'occasion d'échanger entre myopathes sur les difficultés liées à la situation de handicap, mais aussi les réussites dans la résolution de quelques problèmes ou le retour d’expériences lors du changement d'un fauteuil ou d'un véhicule. C'est aussi du temps pour parler des derniers déplacements, des voyages ou encore des visites culturelles.

Bref ... profiter pendant une journée de cet entre-soi qui installe un doux sentiment de sécurité, éphémère... mais si bon !

A l'occasion de cette belle journée, Jacques Gabert, habitant de Chavanay et animateur de l'atelier "Écrire et dire" composa à l'attention des malades, de leurs familles et des bénévoles ce poème :

Si seulement tu me disais en quel matin

la rose enfin venue ici vêtue de lin

Toute dressée face au soleil majestueux

Étirant ses rayons royaux chaleureux,

Pourrais-tu murmurer un mot d'amour

Mais un mot inconnu de tous rimant toujours.

 

Si seulement tu me disais ton seul bonheur

Serais-tu celui-là toujours pour ton honneur ?


2 juin 2019  :  une magnifique journée !

La   Fondation   GROUPAMA     et    "  Les Sabots de St Christo"

Tout y était : le soleil, la détente, la solidarité, la bonne humeur et ... Beaucoup, beaucoup de monde !

Des marcheuses, des marcheurs, plutôt rando,  plutôt promenade ou plutôt sportif compétition et même quelques-unes et quelques-uns en situation de handicap qui ont gravi les montées et dévalé les descentes en "Joëlette" accompagnés par Handi Cap Evasion

Une communication super bien organisée par tout le petit monde de "GROUPAMA" et sa fondation "Ensemble pour Vaincre les Maladies Rares", une installation technique super bien préparée dans chaque détail par l'association "Les Sabots de Saint Christo", un accompagnement municipal discret et efficace, tout cela dans un paysage grandiose de crêts de lumière et de vallons ombragés.

 

Résultats :   une journée formidable, bourrée de sourires et même de fous rires parfois, dans une forme d'empathie installée naturellement entre tous, sur les cailloux du chemin ou tout autour de la table après les efforts.

Une longue journée pour les bénévoles, du matin très tôt jusque tard dans la soirée pour tout laisser propre, le gymnase et les chemins !

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Un résultat à la hauteur : plus de  1000  participants sur les chemins de St Christo en Jarez et   9000 €   pour l’association "La Myopathie à Tout Coeur".

 

                                                   Articles de presse en cliquant ICI


On  se  prépare  pour  le  2  juin ...

Vous aimez marcher ?      Un petit peu ?     Beaucoup ?

 

Alors venez à St Christo en Jarez le dimanche 2 juin.

Seuls,  en famille   ou   en groupes avec les amis ...

Vous marcherez comme vous le voulez ...      

Et ainsi, avec nos deux partenaires, 

La Fondation GROUPAMA et Les Sabots de St Christo

vous aiderez les personnes dont les muscles sont malades.

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Assemblée G énérale  2019

les participants à l'assemblée générale
les participants à l'assemblée générale

    L' Assemblée Générale  de l'association

    « La Myopathie à tout cœur »

 

s'est tenue le :

 

          Samedi 6 avril  2019       

 

à  UNIEUX

Salle Benoît OLIVIER

( salle prêtée par la municipalité d' Unieux )    

 

      Comme d'habitude, nous avons essayé d'être concis sur les temps "statutaires" habituels d'une l'Assemblé Générale afin de se garder des temps importants pour la convivialité et les échanges.   

L'Ordre du jour  était chargé mais il a été respecté et les horaires ont été tenus.  Le rapport moral, le rapport d'activités et le rapport financier ont été approuvés à l'unanimité.

Le  Conseil d'Administration a enregistré l'entrée d'un nouveau membre : il s'agit de Yves DEPLAUDE. 

Le bureau sera chargé de transmettre ces informations aux services préfectoraux.
Monsieur Fabrice CORDAT, adjoint au maire en charge des Sports et des Associations, nous a fait l'honneur de sa participation, rappelant ainsi tout l'attachement de la municipalité à la vie de notre association.

L'  article du Progrès, à retrouver en cliquant  ICI            

Des temps de solidarité   ...   Et de générosité  !

Vous avez dit "Gym" à La Ricamarie ?  Les 2 associations majeures qui portent cette pratique sportive portent aussi  dans leurs gènes la solidarité et l'entraide.  "Espérance Gym" et "ALR Gym" se sont unies pour collecter et reverser la jolie somme de 1850 € à notre association "La Myopathie à Tout Coeur" . Du travail de petites mains, de nombreuses petites mains qui ont réussi à réunir cette belle somme en vendant pour l'une la traditionnelle salade de pieds de la Ste Barbe et pour l'autre des étuis de protection pour carte bancaire. Une bien belle union, toute nouvelle, très symbolique et très efficace : l'union fait la force de cette solidarité pour soutenir notre action auprès des personnes atteintes par les maladies du muscle. Cette somme viendra s'ajouter au résultat des autres actions de soutien : elle servira entre autres cette année à garantir le financement complet du renouvellement de fauteuils électriques pour 3 de nos adhérents.  L'article du "Progrès" du 31 janvier relatant la remise de chèque en cliquant ICI.

Action de soutien encore et magnifique elle aussi. Cette fois c'est à Saint Paul en Cornillon que cela s'est passé. Sous l'impulsion de Maguy Duboeuf, présidente, le Comité des Fêtes a organisé plusieurs manifestations en 2018 dont un géant Marché de Noël. Les organisateurs avaient convenu dès le départ que les sommes récoltées seraient reversées cette année à notre association "La Myopathie à Tout Coeur". C'est ainsi que, lors de la remise de chèque organisée au sein d'une réception merveilleusement préparée, notre présidente a eu la surprise d'entendre annoncer un montant de 3.540 € !  Mais on ne s'en arrêta pas là car la solidarité relève d'un choix de vie  largement partagé à Saint-Paul en Cornillon. Tout au long de l'année 2018, Maguy Duboeuf a facilement entraîné à sa suite d'autres acteurs locaux comme les associations "Le Pourquoi Pas" ou "La Fraternelle" mais aussi les élèves de l'École ou encore la Mutualité M12. C'est ainsi que Bernard Ferraton, le trésorier, annonça un chèque de 5000 € !!!

Ajoutée à la remise de chèque (ci-dessus) sur La Ricamarie, cela fait de cette semaine un moment très favorable pour notre association dont le bureau a retrouvé le sourire et pense maintenant avec optimisme pouvoir mener à bien son action de soutien et d'aide en faveur des personnes atteintes de maladies musculaires lourdes.

L'article du "Progrès" du 30 janvier relatant la remise de chèque en cliquant ICI.

En photo, deux jeunes de St Paul en Cornillon avec Madame le Maire : ces 2 jeunes filles de 10 ans, Candice et Chiara, ont décidé seules de confectionner des "bonnets pour poupées" et de les vendre lors du Marché de Noël. Elles étaient très fières de remettre la somme récoltée à Maguy Duboeuf pour l'ajouter à la collecte de fonds. La solidarité et la fraternité : elles connaissent déjà !

Félicitations !

Myopathie à Tout Cœur   et    l' A F M ...

Lundi 5 novembre dernier à Feurs a eu lieu une rencontre entre l'AFM et Myopathie à tout cœur. Plus exactement, une rencontre entre les personnes qui interviennent dans notre département. A l'initiative des services de l'AFM, cette réunion avait pour objet principal d'échanger sur : "qui fait quoi et où ?". Un échange tout d'abord entre personnes œuvrant directement dans les différents services de l'AFM ou plus particulièrement pour l'organisation du Téléthon. Un échange ensuite entre les deux associations AFM et MATC qui travaillent ensemble et en complémentarité sur le département.  Toutes ces personnes sont, à divers degré, engagées et mobilisées pour servir la cause des malades. Il était intéressant d'échanger sur nos organisations, nos fonctionnements, nos idées et nos projets, mais aussi et finalement pour  encore mieux se connaître.

 

AFM  +  MATC  ?     Petit rappel... 
Dans les années 1990, l'extension progressive de l'AFM à l'ensemble des départements français s'est réalisée avec une chronologie un peu particulière en ce qui concerne le département de la Loire. De fait, celui-ci est resté un peu une exception. Et ce sont les "myopathes", ces personnes qui vivent une lourde situation de handicap qui en bénéficient :
                     ils ont     Myopathie À Tout Cœur     et     l' AFM   à leurs côtés.

 

 Comme le rappela en clôture de réunion Eric BAUDET, directeur du service régional de l'AFM, nous avons tout intérêt à nous appuyer les uns sur les autres pour renforcer encore plus le combat pour les malades et leurs familles.

Avec l'AFM  ,  une  entrevue  à  la  CPAM de la Loire

Le 25 septembre dernier, Eric BAUDET, directeur des services régionaux de l'AFM et Dany GARDÈS de la Myopathie à Tout Cœur, ont été reçus par Mesdames MINY, directrice de la CPAM de la Loire et Mme DUMONT, directrice de la Santé.

 

L'objet de cette rencontre était de faire connaître les difficultés dans lesquelles se retrouvent nos adhérents lorsqu'ils n'ont plus personne dans la famille pour les véhiculer dans un véhicule adapté et en particulier lorsqu'ils doivent aller seuls à une consultation médicale.

En effet,pour eux le seul transport avec pris en charge  est en ambulance ce qui implique bien entendu de voyager allongé et par conséquent des manipulations de la personne (fragile) pour la sortir du fauteuil, l'installer dans l'ambulance, la ressortir de l'ambulance et la réinstaller dans... un fauteuil de transfert qui n'est pas son fauteuil habituel ! La suite : déplacement dans l'hôpital avec l'aide obligatoire d'une tierce personne, consultation avec les médecins et les ergothérapeutes sans être dans la posture d'assise habituelle, perte de son image corporelle et de son autonomie, stress...

La solution proposée : le transport ( moins coûteux par ailleurs pour la CPAM )  en véhicule adapté PMR dans lequel la personne voyage assise dans son fauteuil électrique personnel et arrive ainsi à l'hôpital dans les meilleures conditions pour les consultations (pluridisciplinaires très souvent).

Mesdames MINY et DUMONT nous ont apportées les informations les plus récentes dont elles disposaient et ont fait avec nous le dur constat que la réglementation nationale, pourtant en cours d'évolution, n'était pas en faveur d'une solution rapide à ces situations particulières.

De plus, la réorganisation générale des transports médicalisés en France a fait naître des situations conflictuelles entre les transporteurs (ambulanciers et taxis) et l'ARS... Ce qui complique encore un peu plus la situation locale !

 

Nos réactions: 

  • Pour l'AFM, Eric BAUDET a fait remonter un compte-rendu de ces échanges au niveau national, ce qui a permis d'alimenter la réflexion sur le sujet et nourrir les échanges avec  APF France handicap et  France Assos Santé. Ces échanges ont depuis débouché sur un courrier commun de ces trois grandes associations nationales adressé à Madame la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et à Madame la Ministre de la Santé.    Le texte de ce courrier en cliquant Ici.
  • Pour Myopathie à Tout Cœur, dans l'attente d'une solution nationale, le conseil d'administration se prononcera très prochainement sur un soutien financier ciblé en direction des quelques adhérents qui se retrouvent dans cette situation particulière afin de les aider à utiliser un service de transport adapté. 

Avec l'ASSE

Sur proposition de Colette ESPIGOLÉ, coordinatrice du Téléthon dans la Loire, une dizaine de myopathes (adhérents de l'AFM et/ou de Myopathie À Tout Cœur) ont pu assister à l'entraînement des joueurs de l'ASSE. Lionel Potillon, directeur de ASSE-Cœur Vert, avait prévu des poster de l'ASSE à faire dédicacer par les joueurs à la fin de leur entrainement. Et les joueurs s'y sont prêtés avec beaucoup de gentillesse.

Une belle matinée pour les myopathes et leurs aidants, sous un beau soleil à L'ÉTRAT.

Quelques  extraits  d'un  C. A. parmi d'autres

  • Le point sur les dernières aides : près de 9000 € encore pour compléter des financements de fauteuils, participer à l'aménagement d'un véhicule ou un déménagement ou encore en "sponsorisant" modestement l'édition du livre d'un de nos adhérents.
    Notons qu'un fournisseur de matériel de Saint Etienne, bien connu de nos adhérents, en collaboration avec le fabricant de ce matériel, a offert en remise plus de 2000€ sur l'achat d'un fauteuil électrique pour nous aider à résoudre une situation particulière très difficile. Evidemment c'est un geste qui marque les esprits au sein du bureau !
    Remarque: une demande a été adressée à "la Myopathie à Tout Cœur" pour financer un fauteuil "spécial foot", un deuxième fauteuil pour la personne, fauteuil réservé à la pratique de ce sport. Connaissant l'importance de la pratique sportive, c'est bien sûr avec regret qu'une réponse négative a été donnée à cette demande... Mais l'association n'a pas actuellement les moyens de répondre à ces demandes. 
  • Bonnes nouvelles ... En lien avec l' AFM, nous accueillons 3 nouveaux adhérents : Ayoub, Raphaël et Artime. Un autre jeune myopathe frappe à la porte et sera accueilli très prochainement.
  • Du côté de nos partenaires : l'association "L'Audacieuse du Mas", l'association "Agir en Forez", l'association "Gymnastique Volontaire" de La Ricamarie et l'association "Culture et Loisirs" de Commelle-Vernay avec sa troupe de théâtre "Commel'Die" nous aident encore cette année en reversant à "La Myopathie à Tout Cœur" le bénéfice de diverses actions qu'elles ont organisées en sa faveur. 
    Un petit mot pour évoquer une aide un peu particulière dans son organisation, toujours en faveur de "La Myopathie à Tout Cœur" : il s'agit du partenariat installé avec l'association "CPN Le Colibri" de Maclas dans le Parc du Pilat. Depuis déjà 2 ans, M. Leclerck a mis en place un réseau de collecte d'instruments d'écriture usagés via les écoles volontaires. Ainsi régulièrement un chèque de "Terracycle" parvient à l'association. Bien entendu, chacun de nous peut amplifier cette action... Pour avoir un peu plus de renseignements, suivez ce lien en cliquant ICI.
  • Infos diverses : 3 étudiantes du lycée Camus de Firminy ont choisi de rédiger un mémoire sur l'association "La Myopathie à Tout Cœur" et ses actions.
    Notre association a également été approchée par "Le Crédit Agricole" pour un partenariat intéressant en 2018.
    Notre plaquette de communication a été mise à jour.
  • Prochaines rencontres en préparation : l'Assemblée Générale de "La Myopathie à Tout Cœur", la visite du Musée d'Art et d'Industrie de Saint-Etienne, la fête des grillades de l'été dans le roannais à Reissins.

Une info du Comité Départemental Handisport de la Loire

Le ski... ça vous dit d'essayer ?

Myopathe ?  Et alors ?

                                        Voici un message du Comité handisport de la Loire qui peut vous intéresser...

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Bonjour à tous,

La neige arrive et nous sommes déjà prêt à vous accueillir pour cette nouvelle saison de ski assis piloté sur la station de Chalmazel. 

  

Concernant les personnes qui ne connaissent pas la pratique du ski assis piloté le comité vous propose trois dates: 

Vendredi 20 Janvier               Mercredi 8 Février              Jeudi 23 Février

 

Pour en savoir un peu plus sur ces sorties à Chalmazel, il suffit de cliquer ICI

... Et pour s'inscrire, il faut cliquer ICI

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Pour les personnes ayant déjà pratiqué au moins une fois du ski assis piloté avec le comité les années précédentes, est née une nouvelle organisation cette année avec la création du CLUB HANDISPORT CHALMAZEL-JEANSAGNIERE. Cette association sera responsable des sorties skis assis piloté accompagnés des bénévoles du Comité Départemental Handisport de la Loire.  

 

L'objectif est de pouvoir proposer encore plus de sorties et répondre aux demandes de tous. Si la neige ne sera pas au rendez vous il y aura toujours quelque chose d'autre à faire. NOUS N'ANNULONS PLUS LES SORTIES !!!

 

En effet le club handisport chalmazel-jeansagnière est en mesure de vous proposer des activités annexes sur le col de la Loge (activités nordiques) ou la salle des fêtes de Chalmazel si la pratique n'est pas possible sur les pistes de Chalmazel.

 

Pour plus de renseignements vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous : 

 

Maud Parois : 06 26 45 76 24      ou     Félix Groizard : 06 58 44 63 72

Pour en savoir un peu plus sur les sorties à Margériaz, il suffit de cliquer ICI

Pour en savoir un peu plus sur les sorties à St Sorlin, il suffit de cliquer ICI

Bonjour à tous,  

venez partager une journée pas comme les autres le vendredi 2 décembre 2016 à la Maison d'Annie à Saint Victor sur Loire de 10h à 18h. 

 

Découvrez des activités accessibles à tous : "Sport pour tous...Tous au sport" et venez pratiquer en famille, amis, proches ...

Faites circuler l'information le plus largement possible et communiquer votre présence aux coordonnées ci-dessous : 

CAEFPA    La Maison d'Annie     Lieu dit Biorange    42230 St Victor Sur Loire

04 77 01 15 60 

 

Sportivement  

Sébastien Lioud

Conseiller Technique

Comité Départemental Handisport de la Loire

Maison départementale des sports

4, rue des trois meules

BP 90144

42012 Saint Etienne cedex 2

06 74 07 31 89

 

Marseille 2016 avec « La Myopathie à Tout Cœur »

 

« Nous avons passés 4 jours qui seront inoubliables »

 

 

 

« Un voyage qui nous as fait du bien et qui nous a mis du baume au cœur »

 

 

« Merci à vous pour votre gentillesse, votre dévouement et votre générosité »

 

« Présentez vous au départ à l’heure… et laissez vous chouchouter ! ».

 

Le Vendredi 20 mai 2016,  les deux cars de l’entreprise « VOYAGES JACCON » quittaient UNIEUX. L’un des cars est spécialement équipé d’une plateforme élévatrice hydraulique qui permet de monter, en toute sécurité, les personnes en fauteuil au niveau du plancher du car. Les fauteuils sont ensuite fixés de manière amovible aux rails du plancher. Les myopathes, leurs accompagnateurs et les organisateurs  avaient pris place à bord des cars.

Le Samedi 21 mai 2016, une journée consacrée à la visite du MuCEM (Musée des Civilisation de l’Europe et de la Méditerranée),  Les visites guidées en sous groupes ont permis de découvrir le magnifique bâtiment du MuCEM et les collections de salle de la Méditerranée présentées à la manière d’un Cabinet de Curiosités, puis d’accéder au Fort Saint Jean par la rampe et la passerelle. 

Nos cars avaient été exceptionnellement autorisés à accéder, sur le parvis du MuCEM, le temps de déposer les personnes en fauteuils et les accompagnants à proximité de l’entrée principale.

 

Le dimanche 22 mai 2016, embarquement à bord de « l’HÉLIOS », bateau à propulsion hybride de la compagnie « ICAR Maritime ». 

Fauteuils électriques : embarquement difficile ! Le quai du MUCEM a alors été choisi spécialement pour permettre l’embarquement des personnes en fauteuils électriques, impossible à réaliser sur les embarcadères du Vieux Port. Un accès au quai du MuCEM autorisé exceptionnellement pour la circonstance. Visite commentée: Cap Croisette, les Calanques de Sormiou et Morgiou. La compagnie « ICAR Maritime » nous avait réservé une surprise, elle avait embarqué à bord un Animateur Écologue qui nous a sensibilisés à la protection de l’environnement en méditerranée. Les herbiers de Posidonie : quelle merveille. 

Le ciel était bleu... mais le vent un peu fort !  Le bateau était si chahuté par moment que certains passagers faisaient grise mine. 

Le Lundi 23 mai 2016

Nos deux cars prenaient alors la direction des Gorges de l’Ardèche pour rejoindre le site de la reconstitution de la Grotte de Vallon Pont d’Arc. Une belle prouesse que de reproduire au millimètre près, les dessins et gravures d’une dizaine de salles de la grotte d’origine, réalisées par les hommes du Neandertal supérieur, il y a 36 000 ans ! Un double chef d’œuvre qui force l’admiration pour les artistes de l’époque et ceux qui ont réalisé la reproduction.

Visites programmées en 4  groupes pour plus de fluidité dans les déplacements en fauteuil.   

 

Ce magnifique projet n’aurait pas pu être réalisé sans les aides financières de nos nombreux partenaires, donateurs, amis cotisants…. Nous tenons à les remercier chaleureusement. En effet le voyage était offert à chaque participant myopathe ainsi qu’à son accompagnant. Tous les autres participants, y compris les bénévoles organisateurs ont réglé leurs frais de séjour, de repas et de visites des sites....

ICI, plus de détails ... et ...  plus d'images ICI.



Journée des grillades 2015

Le groupe pour les grillades de juin 2015
Le groupe pour les grillades de juin 2015

La  1ère Journée des Familles dite aussi "journée des grillades" par les adhérents s'est tenue cette année

sur l'aire de loisirs de la ville d'Aurec, sur les bords de la Loire, à l'ombre des tilleuls...

Le samedi 20 juin 2015

Chaque année, La Myopathie à tout Cœur organise deux journées de rencontre entre tous les adhérents.

Une au début de l'été et une vers Noël.

Ceux qui le peuvent viennent par leurs propres moyens. Mais dans certains cas familiaux particuliers, c'est La Myopathie à Tout Coeur qui organise une sorte de "ramassage" avec un véhicule spécialisé.

Cette année, sur proposition de la section "Rando" du Centre Laïque Culturel et Sportif de Firminy, les myopathes étaient invités à essayer une "Joelette" d'un modèle un peu particulier et semble-t-il assez adapté à ce type de déficience physique.

Le témoignage de Mélissa qui a testé longuement ce nouveau mode de balade:

Je tiens à remercier la Myopathie à tout cœur qui m'a fait vivre une expérience que je n'aurais certainement pas pu vivre ailleurs.  Je ne pensais pas que j'allais prendre autant de plaisir à faire de la Joelette, j'ai été très agréablement surprise du résultat. Je conseille à toutes les personnes porteuses de handicap de tenter cette expérience car j'ai ressenti des choses que je n'avais encore jamais ressenti auparavant. J'ai eu un sentiment de liberté et à la fois, un sentiment de sécurité. Je comprends l'appréhension que l'on peut avoir avant d'essayer car, moi-même, j'avais peur de ne pas trouver l'équilibre et de basculer d'un coté. Or, bien au contraire, c'est un équipement qui est extrêmement rassurant, une fois que nous sommes installé. Le temps d'adaptation est aussi très rapide. La "Joelette" peut s'adapter à tout type de handicap, même le plus lourd. Pour les personnes fragiles et douloureuses, il n'y a aucun problème puisque je n'ai pas ressenti la moindre douleur. Je ne retiens que des aspect positifs. C'est une expérience très enrichissante et j'ai hâte de pouvoir la revivre encore et encore. Merci infiniment pour ce cadeau.

Vous pouvez découvrir d'autres images de cette journée dans notre page spéciale "grillades" dans l'Album Photo ou en cliquant ICI.

Plus d'informations sur LA JOELETTE en allant sur ce site: www.joeletteandco.com ou sur la page "Infos permanentes".