L'actualité de l'association

Quelques mises à jour à la page   "aménagements de véhicules"  ... par ICI

... ainsi qu'à la page   " des Infos et quelques liens utiles"   :  par ICI

Notre grand rendez-vous annuel approche à grands pas.

Dans quelques semaines aura lieu le TELETHON 2020 dans un contexte inédit de crise sanitaire.  

Plus que jamais en 2020, le numérique et le digital joueront un rôle de premier plan pour faire grimper le compteur et se mobiliser tout en respectant les gestes barrières et la distanciation physique.

Tout à fait d'actualités ces informations officielles concernant les personnes en situation de handicap et leurs aidants : des mesures adaptées au contexte sanitaire.

Alors que la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées se déroule du 16 au 22 novembre 2020, le secrétariat d'État chargé des Personnes handicapées a présenté les mesures mises en œuvre pour protéger les personnes en situation de handicap, les familles et leurs aidants et leur garantir la continuité de l'accueil, de l'accompagnement et des soins dans le contexte de crise sanitaire. La suite ICI .

La situation sanitaire vous l'aurez compris nous a empêché d'organiser nos habituels temps de rencontre !

Les myopathies, sous leurs diverses formes, rendent plus ou moins fragiles beaucoup de nos adhérents. Nous ne pouvions prendre le risque de les réunir. Vraiment dommage !

Nous avons dû également repousser notre voyage à Paris en juin 2021 !

Nos partenaires ont dû eux aussi renoncer à l'organisation des manifestations à notre bénéfice !  Fait à noter et remarquable: le club ROTARY de Firminy a pourtant confirmé sa promesse d'aide et a versé 2000 € à notre association alors que certaines de ses manifestations et les recettes qui vont avec ont été annulées. Bravo et merci à tous les membres de ce Club Rotary.

De même pour l'association Culture et Loisirs de Commelle Vernay qui nous a remis un chèque de 800 € alors qu'elle n'a pu proposer au public toutes les représentations de sa pièce. D'autres tentent de retrouver de nouvelles dates à proposer !

Quelques partenaires qui se mobilisent actuellement pour appuyer notre action de tous les jours :

• Espérance Gym La Ricamarie
• Amicale Laïque (section danse) de La Ricamarie
• Culture & Loisirs de Commelle Vernay (Comel’die)
• Association "L'envers du décor" de Vougy
• La Fondation de la Caisse d’Épargne
• Ordre International des Anysetiers
• Les pompiers de Sury le Comtal
• Le club ROTARY de Firminy

Et ceux qui se sont mobilisés en 2019 :

• Audacieuse du Mas
• Agir en Forez
• Maison Cottolengo
• Associations de Saint Paul en Cornillon
• Amicale des donneurs de sang de Pouilly les Feurs
• Vélo club de Firminy
• Association « CPN Colibri »
• Fondation GROUPAMA
• Les Sabots de Saint Christo
• L’Association FASILA...

Prochainement 3 manifestations sont prévues et organisées par les équipes du Téléthon loire-Sud et Loire-Nord.

Ce sont des rencontres organisées pour remercier ceux qui se sont investi à l'occasion du dernier Téléthon, pour donner certains résultats , mais aussi des  nouvelles des dernières avancées de la recherche avec les conférences de chercheurs venus spécialement.

Les équipes de l'AFM nous ont fait suivre les programmes.  Vous les trouverez à la suite de chacune des dates ci-dessous :

• Vendredi 28 février à 19h30 Salle polyvalente de COUTOUVRE                                                           Renseignements  ICI
• Vendredi 6 Mars 20H30  Salle Paret à  CHAVANAY                                                                                 Renseignements  ICI
• vendredi 23 avril 2020 à 19 h 00 Salle Gérard Clavelloux 42610 SAINT ROMAIN LE PUY                 Renseignements  ICI

Faire un don directement depuis cet ordinateur ?        C'est facile,     c'est     ICI

La   Fondation   GROUPAMA     et    "  Les Sabots de St Christo"

Vous avez dit "Gym" à La Ricamarie ?  Les 2 associations majeures qui portent cette pratique sportive portent aussi  dans leurs gènes la solidarité et l'entraide.  "Espérance Gym" et "ALR Gym" se sont unies pour collecter et reverser la jolie somme de 1850 € à notre association "La Myopathie à Tout Coeur" . Du travail de petites mains, de nombreuses petites mains qui ont réussi à réunir cette belle somme en vendant pour l'une la traditionnelle salade de pieds de la Ste Barbe et pour l'autre des étuis de protection pour carte bancaire. Une bien belle union, toute nouvelle, très symbolique et très efficace : l'union fait la force de cette solidarité pour soutenir notre action auprès des personnes atteintes par les maladies du muscle. Cette somme viendra s'ajouter au résultat des autres actions de soutien : elle servira entre autres cette année à garantir le financement complet du renouvellement de fauteuils électriques pour 3 de nos adhérents.  L'article du "Progrès" du 31 janvier relatant la remise de chèque en cliquant ICI.

A l'occasion de la rencontre AFM-MATC avec la directrice de la CPAM de la Loire et la Directrice de la santé, il a été évoqué la mise en place progressive du Dossier Médical Partagé sur notre département.

Le Dossier Médical Partagé (DMP) est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies...

Chaque personne bénéficiant d’un régime de sécurité sociale peut disposer d’un Dossier Médical Partagé.

Seuls les professionnels de santé autorisés et vous-même pouvez le consulter.

Il vous permet de les partager avec les professionnels de santé de votre choix, qui en ont besoin pour vous soigner.

Il nous a semblé que le DMP pouvait être un outil très intéressant pour nos adhérents et notamment en cas de  maladie ou d'accident lors de voyages hors de son territoire habituel de soins.

Une information détaillée sera proposée le mardi 8 janvier 2019 par Martine Nawrot de la CPAM à nos deux associations.

En attendant, pour les curieux, une petite vidéo préparée par la CPAM en cliquant Ici.

Lundi 5 novembre dernier à Feurs a eu lieu une rencontre entre l'AFM et Myopathie à tout cœur. Plus exactement, une rencontre entre les personnes qui interviennent dans notre département. A l'initiative des services de l'AFM, cette réunion avait pour objet principal d'échanger sur : "qui fait quoi et où ?". Un échange tout d'abord entre personnes œuvrant directement dans les différents services de l'AFM ou plus particulièrement pour l'organisation du Téléthon. Un échange ensuite entre les deux associations AFM et MATC qui travaillent ensemble et en complémentarité sur le département.  Toutes ces personnes sont, à divers degré, engagées et mobilisées pour servir la cause des malades. Il était intéressant d'échanger sur nos organisations, nos fonctionnements, nos idées et nos projets, mais aussi et finalement pour  encore mieux se connaître.

AFM  +  MATC  ?     Petit rappel... 
Dans les années 1990, l'extension progressive de l'AFM à l'ensemble des départements français s'est réalisée avec une chronologie un peu particulière en ce qui concerne le département de la Loire. De fait, celui-ci est resté un peu une exception. Et ce sont les "myopathes", ces personnes qui vivent une lourde situation de handicap qui en bénéficient :
                     ils ont     Myopathie À Tout Cœur     et     l' AFM   à leurs côtés.

 Comme le rappela en clôture de réunion Eric BAUDET, directeur du service régional de l'AFM, nous avons tout intérêt à nous appuyer les uns sur les autres pour renforcer encore plus le combat pour les malades et leurs familles.

Le 25 septembre dernier, Eric BAUDET, directeur des services régionaux de l'AFM et Dany GARDÈS de la Myopathie à Tout Cœur, ont été reçus par Mesdames MINY, directrice de la CPAM de la Loire et Mme DUMONT, directrice de la Santé.

L'objet de cette rencontre était de faire connaître les difficultés dans lesquelles se retrouvent nos adhérents lorsqu'ils n'ont plus personne dans la famille pour les véhiculer dans un véhicule adapté et en particulier lorsqu'ils doivent aller seuls à une consultation médicale.

En effet,pour eux le seul transport avec pris en charge  est en ambulance ce qui implique bien entendu de voyager allongé et par conséquent des manipulations de la personne (fragile) pour la sortir du fauteuil, l'installer dans l'ambulance, la ressortir de l'ambulance et la réinstaller dans... un fauteuil de transfert qui n'est pas son fauteuil habituel ! La suite : déplacement dans l'hôpital avec l'aide obligatoire d'une tierce personne, consultation avec les médecins et les ergothérapeutes sans être dans la posture d'assise habituelle, perte de son image corporelle et de son autonomie, stress...

La solution proposée : le transport ( moins coûteux par ailleurs pour la CPAM )  en véhicule adapté PMR dans lequel la personne voyage assise dans son fauteuil électrique personnel et arrive ainsi à l'hôpital dans les meilleures conditions pour les consultations (pluridisciplinaires très souvent).

Mesdames MINY et DUMONT nous ont apportées les informations les plus récentes dont elles disposaient et ont fait avec nous le dur constat que la réglementation nationale, pourtant en cours d'évolution, n'était pas en faveur d'une solution rapide à ces situations particulières.

De plus, la réorganisation générale des transports médicalisés en France a fait naître des situations conflictuelles entre les transporteurs (ambulanciers et taxis) et l'ARS... Ce qui complique encore un peu plus la situation locale !

Nos réactions: 

• Pour l'AFM, Eric BAUDET a fait remonter un compte-rendu de ces échanges au niveau national, ce qui a permis d'alimenter la réflexion sur le sujet et nourrir les échanges avec  APF France handicap et  France Assos Santé. Ces échanges ont depuis débouché sur un courrier commun de ces trois grandes associations nationales adressé à Madame la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et à Madame la Ministre de la Santé.    Le texte de ce courrier en cliquant Ici.

• Pour Myopathie à Tout Cœur, dans l'attente d'une solution nationale, le conseil d'administration se prononcera très prochainement sur un soutien financier ciblé en direction des quelques adhérents qui se retrouvent dans cette situation particulière afin de les aider à utiliser un service de transport adapté. 

Sur proposition de Colette ESPIGOLÉ, coordinatrice du Téléthon dans la Loire, une dizaine de myopathes (adhérents de l'AFM et/ou de Myopathie À Tout Cœur) ont pu assister à l'entraînement des joueurs de l'ASSE. Lionel Potillon, directeur de ASSE-Cœur Vert, avait prévu des poster de l'ASSE à faire dédicacer par les joueurs à la fin de leur entrainement. Et les joueurs s'y sont prêtés avec beaucoup de gentillesse.

Une belle matinée pour les myopathes et leurs aidants, sous un beau soleil à L'ÉTRAT.

• Le point sur les dernières aides : près de 9000 € encore pour compléter des financements de fauteuils, participer à l'aménagement d'un véhicule ou un déménagement ou encore en "sponsorisant" modestement l'édition du livre d'un de nos adhérents.
  Notons qu'un fournisseur de matériel de Saint Etienne, bien connu de nos adhérents, en collaboration avec le fabricant de ce matériel, a offert en remise plus de 2000€ sur l'achat d'un fauteuil électrique pour nous aider à résoudre une situation particulière très difficile. Evidemment c'est un geste qui marque les esprits au sein du bureau !
  Remarque: une demande a été adressée à "la Myopathie à Tout Cœur" pour financer un fauteuil "spécial foot", un deuxième fauteuil pour la personne, fauteuil réservé à la pratique de ce sport. Connaissant l'importance de la pratique sportive, c'est bien sûr avec regret qu'une réponse négative a été donnée à cette demande... Mais l'association n'a pas actuellement les moyens de répondre à ces demandes. 
• Bonnes nouvelles ... En lien avec l' AFM, nous accueillons 3 nouveaux adhérents : Ayoub, Raphaël et Artime. Un autre jeune myopathe frappe à la porte et sera accueilli très prochainement.
• Du côté de nos partenaires : l'association "L'Audacieuse du Mas", l'association "Agir en Forez", l'association "Gymnastique Volontaire" de La Ricamarie et l'association "Culture et Loisirs" de Commelle-Vernay avec sa troupe de théâtre "Commel'Die" nous aident encore cette année en reversant à "La Myopathie à Tout Cœur" le bénéfice de diverses actions qu'elles ont organisées en sa faveur. 
  Un petit mot pour évoquer une aide un peu particulière dans son organisation, toujours en faveur de "La Myopathie à Tout Cœur" : il s'agit du partenariat installé avec l'association "CPN Le Colibri" de Maclas dans le Parc du Pilat. Depuis déjà 2 ans, M. Leclerck a mis en place un réseau de collecte d'instruments d'écriture usagés via les écoles volontaires. Ainsi régulièrement un chèque de "Terracycle" parvient à l'association. Bien entendu, chacun de nous peut amplifier cette action... Pour avoir un peu plus de renseignements, suivez ce lien en cliquant ICI.
• Infos diverses : 3 étudiantes du lycée Camus de Firminy ont choisi de rédiger un mémoire sur l'association "La Myopathie à Tout Cœur" et ses actions.
  Notre association a également été approchée par "Le Crédit Agricole" pour un partenariat intéressant en 2018.
  Notre plaquette de communication a été mise à jour.
• Prochaines rencontres en préparation : l'Assemblée Générale de "La Myopathie à Tout Cœur", la visite du Musée d'Art et d'Industrie de Saint-Etienne, la fête des grillades de l'été dans le roannais à Reissins.