L'actualité de l'association

Le tout dernier numéro du Journal de nos Amis de la Délégation Loire de l'AFM vient de nous parvenir. Il est encore cette fois particulièrement riche en informations pratiques.

                                             Le journal en cliquant ICI

Une belle aventure à 4 associations ... Toutes soudées face au handicap !

De beaux moments... De beaux souvenirs !

28 et 29 octobre 2023             

 Comédie musicale  "La Matrue" par la troupe Mosaïque

Le Firmament  à  FIRMINY 

LA TROUPE MOSAIQUE ?

Une troupe composée de 60 bénévoles, comédiens/chanteurs amateurs. Encadrée par Christophe Roche notre Chef de
Chœur, et Alice Tedde notre Metteuse en scène.
Depuis plus de 20 ans, Mosaïque présente des « Comédies Musicales » dont les bénéfices sont reversés à des associations œuvrant dans le champ de l’action sociale et humanitaire, l’aide à la recherche médicale et l’assistance aux malades.
En savoir un peu plus : https://troupe-mosaique.mozellosite.com

Cette année l'association Myopathie À Tout Cœur invite les familles et leurs amis à TIRANGES le SAMEDI 8 JUILLET.

                                                          Le grand air assuré !

La fête se déroulera dans la salle des fêtes de Tiranges et tout le monde serait donc parfaitement à l'abri si la pluie arrivait !

100 personnes sont inscrites pour participer à cette journée. Le restaurateur local nous propose une énorme paëlla !
Les adhérents de M.A.T.C.  qui sont touchés directement par la myopathie se verront offrir leur repas ainsi qu'à l'un de leurs accompagnateurs.
Cette année, beaucoup d'amis de M.A.T.C. se sont inscrits : une belle manière de montrer sa solidarité et un soutien assidu envers les personnes touchées par la maladie.

Comme d'habitude lors de ces journées de rencontre, il y aura beaucoup d'échanges entre les participants à cette fête : des échanges avec ceux que l'on n'a pas vus depuis longtemps, des discussions sur les dernières acquisitions (fauteuil, voiture, ...), des avis encore sur les divers services installés sur le secteur et bien entendu des échanges sur les dernières découvertes scientifiques entendues ou lues auprès de l'A.F.M.

Toutes ces discussions sont libres, naturelles et se font selon l'humeur de chacun et dans l'ambiance qui s'installe au fil des heures.

L'ambiance justement : cette année,  M.A.T.C. a souhaité exceptionnellement offrir un spectacle à ses adhérents. Ce spectacle sera  proposé par STANISLAS et son équipe bénévole de ventriloques, jongleurs, prestidigitateurs, musiciens et chanteurs.

A cette occasion, et comme les années précédentes, M.A.T.C. remettra à chacun de ses adhérents touché par la maladie un chèque cadeau pour sortir cet été.

Les associations partenaires n'oublient pas notre association et renouvellent leur soutien.
Nous apprécions tout particulièrement car ces dernières années nos recettes provenant des divers partenariats avaient connu une baisse sévère.
Et pourtant, pendant ce temps là, les besoins des personnes touchées par la myopathie ont continué !
Quelques unes des associations qui nous ont récemment apporté leur soutien :

Suite à une mauvaise manipulation, nous avons perdu un certain nombre d'articles concernant nos partenaires !

Quelle maladresse !

Heureusement, la presse nous suit très régulièrement et nous avons pu, grâce aux articles du PROGRÈS, retrouver quelques informations qui pourront vous intéresser.

REVES... Mille ETOILES  remise de chèque le 25 janvier dernier : 2200 €

                                         Le CLUB SOROPTIMIST  de Saint-Etienne  remise de chèque le même jour : 700 €

                                                                                                                    Le lien vers l'article de presse ICI

L'ESPERANCE GYM de La Ricamarie  remise de chèque le 22 février dernier : 1123 €

                         Le lien vers l'article de presse ICI

                                                          L'EXPO PEINTURE LE NESS  a collecté 2500 €    Le lien vers l'article de presse ICI

GROUPAMA - FIRMINY a renouvelé son soutien en 2022 pour un montant de 1000 € remis le 17 novembre

                                                Le lien vers l'article de presse ICI

Voici une petite info relayée par une de nos adhérentes :

Notre Région a édité un carnet de voyage pour aider à la mobilité des personnes en situation de handicap (tous handicaps !).

Vous en trouverez ICI la version numérique. 

Vous pouvez également le télécharger     ICI au format .pdf     ou    ICI en version personnalisable .

Merci à celles et ceux qui nous font passer des infos utiles à tous !

Le Forum était très bien organisé, avec de nombreuses animations et/ou démonstrations ( Voir le programme ICI )

La fréquentation du Forum, bien que modeste en raison du pont du 11 novembre, a permis de nombreux contacts et l'installation probable de nouveaux liens entre les associations travaillant autour du handicap.

Nous avons ramené 3 informations qui pourraient s'avérer utiles pour les familles adhérentes à La Myopathie à Tout Cœur :

        1   La Bibliothèque Sonore de Saint Etienne, création des Lions club. ( Voir dépliant ICI )

Les myopathes qui disposent de la Carte Mobilité Inclusion délivrée par la MDPH sont éligibles à ce service. Nous allons proposer un essai avec l'un de nos volontaires.

        2   Location de véhicules adaptés (sans chauffeur) pour le transport de personnes en fauteuils.

La société " Autonome " basée au Chambon Feugerolles propose ce type de service à des prix attractifs. Les coordonnées et une rapide présentation figurent déjà depuis quelques temps dans notre page "ça peut servir - véhicules".

        3   Fauteuils électriques (reconditionnés et garantis) a prix plus abordables par la société ENVIE autonomie

La Sécurité Sociale devrait participer au financement de ce type d’équipement reconditionné à partir de juillet 2022

La durée de la prestation de compensation du handicap (PCH) est étendue en 2022

Dès le 1er janvier 2022, la durée maximale d'attribution des cinq formes d'aides spécifiques de la prestation de compensation du handicap (PCH) sera fixée à 10 ans. Lorsque le handicap n'est pas susceptible de s'améliorer, la PCH est attribuée sans limitation de durée. C'est ce que prévoit un décret publié au Journal officiel du 29 octobre 2021.

                                               La suite de l'article ICI

La MDPH, avec l’appui de la CNSA et des associations représentant les personnes en situation de handicap, engagent chaque année leur campagne de recueil de satisfaction des usagers.  

L’objectif général est de recueillir l’avis des personnes en situation de handicap et de leurs proches, et d’utiliser les résultats de l’enquête comme un outils de pilotage, permettant d’améliorer la démarche qualité.

Prenant la forme d’un questionnaire en ligne anonyme et accessible, https:\\mamdph-monavis.fr, l’enquête permet aux personnes qui le souhaitent de donner leur avis sur la qualité de service de la MDPH et de leur territoire sur :

 · L’accessibilité physique

 · La qualité de l’accueil

 · La qualité d’écoute

 · La réponse aux besoins

L’enquête peut-être renseignée en ligne  https:\\mamdph-monavis.fr

Décret n° 2021-391 du 2 avril 2021 : le décret porte de six mois à un an la durée de validité du certificat médical joint par la personne handicapée à la demande de droits et prestations qu'elle dépose auprès de la maison départementale des personnes handicapées. Il s'agit d'une mesure de simplification des démarches des personnes en situation de handicap et leurs familles.  

 Le texte "officiel" par ICI :Décret n° 2021-391 du 2 avril 2021

Droits des personnes handicapées : audition de la France par les Nations Unies.

Du 18 au 23 août, le comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unies a auditionné la France sur la mise en œuvre de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées ( CIDPH ). Vous trouverez ICI un article diffusé par le Secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées.

Mais il est également indispensable de lire quelques informations supplémentaires.

En France, le Défenseur des droits assure une mission de protection, de promotion et de suivi de l’application de la Convention au sein du dispositif national, en lien avec les personnes handicapées et les associations qui les représentent.  Vous trouverez ICI une information parue dans l'organe officiel "Vie Publique" le 23 août dernier. Et pour vous éviter de chercher plus longtemps, vous trouverez ICI le Rapport Parallèle du Défenseur des Droits proposé aux nations Unies...

Et quelques petites choses infos qui se rattachent à ce thème sur notre page "quelques textes"...

COLLEGE  ST-JOSEPH - ST BONNET LE CHATEAU

Collège Saint Joseph à Saint Bonnet le Château le 15 juin 2021

 L'un de nos adhérents,Thibaut ZABINSKY, est élève au collège St Joseph de St Bonnet le Château. Deux professeurs et la secrétaire du collège ont soutenu une action engagée par les élèves de 2 classes de 4ème. Patrice Collange et Michel Ganier étaient intervenus à leur demande le 18 décembre dernier pour répondre aux questions sur les myopathies, la situation de handicap installée et l'action en général de notre association « La myopathie à tout cœur ». Ces 2 classes ont mis en place une collecte de matériaux recyclables devant ensuite être convertis en aide financière pour notre association par notre partenaire, "Aux sources du Lugus" ( Maurice DECLERCK ) . Ils ont également organisé la vente d'objets utilitaires à destinations des autres collégiens. Voici un extrait de la prise de parole par les délégués de classe :

« ... Suite à votre venue dans notre collège le 18 décembre 2020, nous avons mis à disposition des élèves des cartons afin de récolter des bouchons, des stylos usagés, des cartouches d’encre, pour répondre aux besoins de votre association. Et ce n’est pas tout. Nous avons également vendu des gourdes et des sacs de pique-nique lors des récréations. Nous avons été très contents de participer à cette action et aujourd’hui nous sommes très heureux de vous remettre un chèque de 405,80 euros ...»

Quelques partenaires qui se mobilisent actuellement pour appuyer notre action de tous les jours :

• Espérance Gym La Ricamarie
• Amicale Laïque (section danse) de La Ricamarie
• Culture & Loisirs de Commelle Vernay (Comel’die)
• Association "L'envers du décor" de Vougy
• La Fondation de la Caisse d’Épargne
• Ordre International des Anysetiers
• Les pompiers de Sury le Comtal
• Le club ROTARY de Firminy

Et ceux qui se sont mobilisés en 2019 :

• Audacieuse du Mas
• Agir en Forez
• Maison Cottolengo
• Associations de Saint Paul en Cornillon
• Amicale des donneurs de sang de Pouilly les Feurs
• Vélo club de Firminy
• Association « CPN Colibri »
• Fondation GROUPAMA
• Les Sabots de Saint Christo
• L’Association FASILA...

La   Fondation   GROUPAMA     et    "  Les Sabots de St Christo"

Vous avez dit "Gym" à La Ricamarie ?  Les 2 associations majeures qui portent cette pratique sportive portent aussi  dans leurs gènes la solidarité et l'entraide.  "Espérance Gym" et "ALR Gym" se sont unies pour collecter et reverser la jolie somme de 1850 € à notre association "La Myopathie à Tout Coeur" . Du travail de petites mains, de nombreuses petites mains qui ont réussi à réunir cette belle somme en vendant pour l'une la traditionnelle salade de pieds de la Ste Barbe et pour l'autre des étuis de protection pour carte bancaire. Une bien belle union, toute nouvelle, très symbolique et très efficace : l'union fait la force de cette solidarité pour soutenir notre action auprès des personnes atteintes par les maladies du muscle. Cette somme viendra s'ajouter au résultat des autres actions de soutien : elle servira entre autres cette année à garantir le financement complet du renouvellement de fauteuils électriques pour 3 de nos adhérents.  L'article du "Progrès" du 31 janvier relatant la remise de chèque en cliquant ICI.

Lundi 5 novembre dernier à Feurs a eu lieu une rencontre entre l'AFM et Myopathie à tout cœur. Plus exactement, une rencontre entre les personnes qui interviennent dans notre département. A l'initiative des services de l'AFM, cette réunion avait pour objet principal d'échanger sur : "qui fait quoi et où ?". Un échange tout d'abord entre personnes œuvrant directement dans les différents services de l'AFM ou plus particulièrement pour l'organisation du Téléthon. Un échange ensuite entre les deux associations AFM et MATC qui travaillent ensemble et en complémentarité sur le département.  Toutes ces personnes sont, à divers degré, engagées et mobilisées pour servir la cause des malades. Il était intéressant d'échanger sur nos organisations, nos fonctionnements, nos idées et nos projets, mais aussi et finalement pour  encore mieux se connaître.

AFM  +  MATC  ?     Petit rappel... 
Dans les années 1990, l'extension progressive de l'AFM à l'ensemble des départements français s'est réalisée avec une chronologie un peu particulière en ce qui concerne le département de la Loire. De fait, celui-ci est resté un peu une exception. Et ce sont les "myopathes", ces personnes qui vivent une lourde situation de handicap qui en bénéficient :
                     ils ont     Myopathie À Tout Cœur     et     l' AFM   à leurs côtés.

 Comme le rappela en clôture de réunion Eric BAUDET, directeur du service régional de l'AFM, nous avons tout intérêt à nous appuyer les uns sur les autres pour renforcer encore plus le combat pour les malades et leurs familles.

Le 25 septembre dernier, Eric BAUDET, directeur des services régionaux de l'AFM et Dany GARDÈS de la Myopathie à Tout Cœur, ont été reçus par Mesdames MINY, directrice de la CPAM de la Loire et Mme DUMONT, directrice de la Santé.

L'objet de cette rencontre était de faire connaître les difficultés dans lesquelles se retrouvent nos adhérents lorsqu'ils n'ont plus personne dans la famille pour les véhiculer dans un véhicule adapté et en particulier lorsqu'ils doivent aller seuls à une consultation médicale.

En effet,pour eux le seul transport avec pris en charge  est en ambulance ce qui implique bien entendu de voyager allongé et par conséquent des manipulations de la personne (fragile) pour la sortir du fauteuil, l'installer dans l'ambulance, la ressortir de l'ambulance et la réinstaller dans... un fauteuil de transfert qui n'est pas son fauteuil habituel ! La suite : déplacement dans l'hôpital avec l'aide obligatoire d'une tierce personne, consultation avec les médecins et les ergothérapeutes sans être dans la posture d'assise habituelle, perte de son image corporelle et de son autonomie, stress...

La solution proposée : le transport ( moins coûteux par ailleurs pour la CPAM )  en véhicule adapté PMR dans lequel la personne voyage assise dans son fauteuil électrique personnel et arrive ainsi à l'hôpital dans les meilleures conditions pour les consultations (pluridisciplinaires très souvent).

Mesdames MINY et DUMONT nous ont apportées les informations les plus récentes dont elles disposaient et ont fait avec nous le dur constat que la réglementation nationale, pourtant en cours d'évolution, n'était pas en faveur d'une solution rapide à ces situations particulières.

De plus, la réorganisation générale des transports médicalisés en France a fait naître des situations conflictuelles entre les transporteurs (ambulanciers et taxis) et l'ARS... Ce qui complique encore un peu plus la situation locale !

Nos réactions: 

• Pour l'AFM, Eric BAUDET a fait remonter un compte-rendu de ces échanges au niveau national, ce qui a permis d'alimenter la réflexion sur le sujet et nourrir les échanges avec  APF France handicap et  France Assos Santé. Ces échanges ont depuis débouché sur un courrier commun de ces trois grandes associations nationales adressé à Madame la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et à Madame la Ministre de la Santé.    Le texte de ce courrier en cliquant Ici.

• Pour Myopathie à Tout Cœur, dans l'attente d'une solution nationale, le conseil d'administration se prononcera très prochainement sur un soutien financier ciblé en direction des quelques adhérents qui se retrouvent dans cette situation particulière afin de les aider à utiliser un service de transport adapté. 

Sur proposition de Colette ESPIGOLÉ, coordinatrice du Téléthon dans la Loire, une dizaine de myopathes (adhérents de l'AFM et/ou de Myopathie À Tout Cœur) ont pu assister à l'entraînement des joueurs de l'ASSE. Lionel Potillon, directeur de ASSE-Cœur Vert, avait prévu des poster de l'ASSE à faire dédicacer par les joueurs à la fin de leur entrainement. Et les joueurs s'y sont prêtés avec beaucoup de gentillesse.

Une belle matinée pour les myopathes et leurs aidants, sous un beau soleil à L'ÉTRAT.

• Le point sur les dernières aides : près de 9000 € encore pour compléter des financements de fauteuils, participer à l'aménagement d'un véhicule ou un déménagement ou encore en "sponsorisant" modestement l'édition du livre d'un de nos adhérents.
  Notons qu'un fournisseur de matériel de Saint Etienne, bien connu de nos adhérents, en collaboration avec le fabricant de ce matériel, a offert en remise plus de 2000€ sur l'achat d'un fauteuil électrique pour nous aider à résoudre une situation particulière très difficile. Evidemment c'est un geste qui marque les esprits au sein du bureau !
  Remarque: une demande a été adressée à "la Myopathie à Tout Cœur" pour financer un fauteuil "spécial foot", un deuxième fauteuil pour la personne, fauteuil réservé à la pratique de ce sport. Connaissant l'importance de la pratique sportive, c'est bien sûr avec regret qu'une réponse négative a été donnée à cette demande... Mais l'association n'a pas actuellement les moyens de répondre à ces demandes. 
• Bonnes nouvelles ... En lien avec l' AFM, nous accueillons 3 nouveaux adhérents : Ayoub, Raphaël et Artime. Un autre jeune myopathe frappe à la porte et sera accueilli très prochainement.
• Du côté de nos partenaires : l'association "L'Audacieuse du Mas", l'association "Agir en Forez", l'association "Gymnastique Volontaire" de La Ricamarie et l'association "Culture et Loisirs" de Commelle-Vernay avec sa troupe de théâtre "Commel'Die" nous aident encore cette année en reversant à "La Myopathie à Tout Cœur" le bénéfice de diverses actions qu'elles ont organisées en sa faveur. 
  Un petit mot pour évoquer une aide un peu particulière dans son organisation, toujours en faveur de "La Myopathie à Tout Cœur" : il s'agit du partenariat installé avec l'association "CPN Le Colibri" de Maclas dans le Parc du Pilat. Depuis déjà 2 ans, M. Leclerck a mis en place un réseau de collecte d'instruments d'écriture usagés via les écoles volontaires. Ainsi régulièrement un chèque de "Terracycle" parvient à l'association. Bien entendu, chacun de nous peut amplifier cette action... Pour avoir un peu plus de renseignements, suivez ce lien en cliquant ICI.
• Infos diverses : 3 étudiantes du lycée Camus de Firminy ont choisi de rédiger un mémoire sur l'association "La Myopathie à Tout Cœur" et ses actions.
  Notre association a également été approchée par "Le Crédit Agricole" pour un partenariat intéressant en 2018.
  Notre plaquette de communication a été mise à jour.
• Prochaines rencontres en préparation : l'Assemblée Générale de "La Myopathie à Tout Cœur", la visite du Musée d'Art et d'Industrie de Saint-Etienne, la fête des grillades de l'été dans le roannais à Reissins.